Leestijd: 11 minuten

14 juni 2021 2e editie Wisselstof VKS (Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten)

In liefde loslaten

In 2016 trof, zoals Suzanne van der Laan het op de homepage van haar website schrijft, een orkaan haar gezin. In dat jaar krijgt haar zoontje Sylvan – de jongste van haar drie kinderen – op 5-jarige leeftijd de dodelijke diagnose metachromatische leukodystrofie (MLD). Slechts acht maanden zitten er tussen het stellen van de diagnose en het overlijden van Sylvan op 19 april 2017. Acht maanden waarin het gezin in een bizarre rollercoaster belandt.

Om te voorkomen dat er tijdens het ziekzijn van Sylvan allerlei verhalen de ronde doen, besluit Suzanne geïnteresseerden via een groep op de hoogte te houden van wat er allemaal met Sylvan, maar ook met haar en de rest van het gezin, gebeurt. Anderhalf jaar na het overlijden van Sylvan bundelt ze alle berichten, die een soort dagboek zijn geworden, in een boek: ‘Als liefde het enige medicijn is.’ Want het verhaal van dit kleine maar grootse jongetje, is te groot om niet gehoord te worden.

Eind april, ruim een week na de vierde sterfdag van Sylvan, rijd ik naar Suzanne om met haar te praten over Sylvan, over haar boek en over haar missie; anders kijken naar de kwaliteit van leven. Van tevoren heb ik haar boek twee keer gelezen en ik ben zwaar onder de indruk van het proces dat zij en haar gezin hebben doorgemaakt. Als we elkaar, de coronamaatregelen in acht nemend, bij haar thuis ontmoeten, klikt het meteen en we raken dan ook niet uitgepraat over Sylvan en over de manier waarop in Nederland tegen ziekte een dood aangekeken wordt. Over de menselijkheid in de zorg en over de verschillen in omgang hiermee.

“Sylvan werd ziek op het moment dat er in ons gezin van alles gebeurde”, begint Suzanne haar verhaal. “Zo overleed de vader van mijn andere twee kinderen plotseling en werd de vader van Sylvan acuut ernstig ziek, hij bleek een auto-immuunziekte te hebben. Sylvan ontpopte zich op dat moment tot een wat dwarse kleuter, maar dat vond ik niet zo vreemd; ik liep zelf over en ook hij moest dealen met een verlies en een zeer zieke papa. Hij viel wel erg vaak en het was ons al eerder opgevallen dat hij motorisch best onhandig was en dingen, zoals klimmen, vermeed te doen. Ook had hij, dacht ik, af en toe wat lichte autistische trekjes. Hij was heel slim en ik vermoedde dat het uiteindelijk allemaal wel goed zou komen.

Omdat hij vaker viel dan andere kinderen van zijn leeftijd en hij ook moeite had om zonder zijwieltjes te fietsen, besloten we een bezoekje aan de kinderarts te brengen. Deze arts zag eigenlijk niet zo heel veel bijzonders, maar wilde Sylvan na zes weken nog wel een keertje op controle zien. En in die zes weken ging het ineens bergafwaarts. Sylvan begon met zijn nek te trekken en zijn pupillen bleven groot. Ik dacht eigenlijk dat het met stress te maken had, hij was immers nooit ziek, maar toen we hierover de kinderarts toch maar informeerden, moesten we direct komen. Het duurde vervolgens niet lang voordat zijn diagnose werd gesteld: metachromatische leukodystrofie. Een wittestofziekte waarbij myeline (de beschermlaag om de zenuwvezels in de hersen en het ruggenmerg) wordt aangetast, waardoor de zenuwen kapot gaan en er geen prikkeloverdracht meer kan plaatsvinden. Ik had echt geen flauw idee wat dit betekende. Maar ik wilde het wel weten. Ik merkte dat de arts het gesprek dat we hierover voerden heel moeilijk vond, waarschijnlijk omdat het een dodelijke diagnose betrof die ineens wel heel rauw op ons dak kwam, maar ik moest weten waar ik aan toe was. Ik heb er dan ook echt op aangedrongen uit te spreken hoe slecht de vooruitzichten waren, want bedoelde ze nu echt dat hij dood zou gaan?

Kwaliteit van leven voorop

En ondanks dat ben je totaal niet voorbereid op wat er gaat komen. Sylvan ging in sneltreinvaart achteruit en steeds als we iets voor hem wilden regelen, zoals steunen om te kunnen staan of in een later stadium een spraakcomputer, had de ziekte hem al weer ingehaald. We waren steeds te laat. Als ik dat van tevoren had geweten, dan hadden we ons minder beziggehouden met ‘regelzaken’ die later onnozel bleken. Dan hadden we nog meer gekozen voor kwaliteitstijd.

In zijn eigen wereld was Sylvan wie hij was en dat hebben we ook steeds geprobeerd te bewaken. Dat zijn wereld onbezorgd bleef en dat zijn leven nog sprankeling had. Natuurlijk was hij soms heel erg verdrietig om wat er niet meer kon, maar als er iets niet meer lukte, werd het voor hem ook minder belangrijk en wij gingen daarin mee. Zijn kwaliteit van leven stond voorop, was het enige dat telde. We waren het er over eens dat als kwaliteit van leven de basis is, je dan ook moet kunnen deelnemen aan het leven. En dit houdt dus niet in volledig gedrogeerd in een ziekenhuisbed liggen. Je lijdt dan wel niet maar je leeft ook niet, dus hebben we besloten Sylvans lichaam leidend te laten zijn in het verdere ziekteproces. Dat dit ook inhield dat we geen levensrekkende handelingen voor hem wilden, was niet voor iedereen even gemakkelijk te accepteren.

Je wilt uit liefde het beste voor je kind. Maar is het nog liefde als je kiest voor wat niet het meest dragelijk is, omdat je geleid wordt door de angst je kind te verliezen? Levensrekkende handelingen, die de uitkomst van zijn ziekte niet anders zouden maken, waren niet in het belang van Sylvan en als ik er nu op terugkijk, heeft hij een heel mooi leven gehad voor zolang dat kon. In onze maatschappij is het echter nog niet algemeen geaccepteerd om op deze manier tegen ziekte en dood aan te kijken. Sterven is eigenlijk iets wat in deze tijd niet mag, zeker niet als het om kinderen gaat. Maar moet je dan alles uit de kast halen omdat dat kan, terwijl dat beslist niet in het belang is van je kind? In een aantal gevallen is het beter om andere keuzes te maken en hierover de dialoog aan te gaan.

Ik begrijp heel goed dat dat heel moeilijk is voor alle partijen, maar door meer menselijkheid te brengen in de zorg, waarbij ook verlies en rouw bespreekbaar zijn, komen ouders en zorgverleners minder in een patstelling terecht waarin men geen kant meer op kan. Als je bewust was dat je keuze zou betekenen dat je kind een lijdensweg tegemoet gaat, zou je dat dan kiezen? Is dat wat liefde zou doen?

Natuurlijk is het doel van artsen om mensen beter te maken, maar soms is dit gewoon onmogelijk en dat moet open bespreekbaar zijn. Daarom vind ik het ook zo belangrijk dat mijn boek gelezen wordt door artsen, verpleegkundigen en paramedici en dat het in de opleiding geneeskunde als lesstof wordt aangeboden. Dat het bijdraagt aan een kanteling in het denken rondom kwaliteit van leven. Dat voorbereiding op de dood ook een wezenlijk onderdeel in de begeleiding van een ziekteproces wordt.”

“Sterven is eigenlijk iets wat in deze tijd niet mag, zeker niet als het om kinderen gaat.”

~ Suzanne van der Laan

Een mooie zonnige plek

Tijdens ons gesprek is er buiten in de tuin een eekhoorn druk bezig met pinda’s te pikken die eigenlijk voor de vogels bedoeld zijn. Hij rent op en neer en stoort zich totaal niet aan onze aanwezigheid. “Zo’n eekhoorn is echt een cadeautje”, lacht Suzanne. “Het leven heeft zoveel moois te bieden en ik heb gekozen om daarvan te blijven genieten. Ik wil leven, ook na de dood van mijn kind. Ik wil het leven niet verder leven in alleen verdriet. Ik koester de mooie momenten die er zijn geweest in de wetenschap dat Sylvan alles uit zijn leven heeft gehaald en dat hij bezield is gestorven. Ik heb mijn leven opgepakt en ben een eigen praktijk gestart als holistisch coach. Mijn motto is ‘huil niet omdat het voorbij is, maar glimlach omdat het er was’. En daar zou Sylvan het mee eens zijn, daar ben ik van overtuigd.”

Sylvan heeft zijn eigen plek in de tuin van het huis waar hij ook geboren is. We wandelen er samen naartoe om hem even te groeten en even stil te staan. Het is een mooi zonnig plekje, in een hart van kwarts. Vlak naast de op dit moment bloeiende prunus die zijn broer en zus voor Sylvan geplant hebben. We lopen terug en Suzanne biedt me een heerlijke kop soep aan; “je moet nog best een eind terugrijden”, zegt ze en dat is ook zo. Na de soep keer ik huiswaarts en ik ben blij met de reistijd die me de mogelijkheid geeft om dit boeiende en leervolle gesprek in mijn hoofd nog een keertje te doorlopen. In een paar uur heb ik veel geleerd. Dat in liefde loslaten onbaatzuchtig is en dat er leven is na groot verlies. Suzanne bedankt voor deze mooie ochtend!

Door Mariët Jonkhout

.

Een wens

Door Suzanne van der Laan

Als ik toch iets wensen mocht

wat dat dan zou zijn?

Dat die hele mooie ster

dan even bij mij

 zou mogen zijn.

Dan zou hij

voor mij hangen

gewoon hier in de lucht.

En dat ik ‘m dan

zachtjes aan kon raken,

en weer los liet met een zucht.

Dat zijn lieve lach

mij zou verwarmen

en in de adem van de wind

een vlinder op mijn hand zou landen

als een kusje van dit prachtige kind.

Suzanne heeft een mooi boek geschreven over haar leven met Sylvan “Als liefde het enige medicijn is.” Het boek is te bestellen op Bol.com.

Neem ook eens een kijkje op www.suzannevanderlaan.nl



8 oktober 2020 Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

INTERVIEW Suzanne van der Laan

Over haar boek ‘Als liefde het enige medicijn is’

TEKST: Vera Tomassen

Als liefde het enige medicijn is: een boek over koesteren, liefhebben en kwaliteit van leven. 

Toen hij vijf jaar oud was, werd bij Sylvan de zeer zeldzame witte stofziekte Metachromatische leukodystrofie (MLD) vastgesteld. In een hoog tempo kreeg deze ziekte Sylvan steeds meer in zijn greep. Hij was zes toen hij overleed. Zijn moeder, Suzanne van der Laan, schreef hierover het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’. “We wilden dat Sylvan zijn leven comfortabel was. Dat was onze enige opdracht.”

De aanleiding

“Ik hield een dagelijkse update bij in een Facebookgroep zodat iedereen om ons heen dezelfde informatie kreeg over hoe het ging met Sylvan. Als een kind ziek is, hoor je namelijk vaak dat een verhaal een eigen wending neemt. Er ontstaan nogal eens indianenverhalen. Dat wilde ik niet. Door deze gezamenlijke groep heeft iedereen in ieder geval hetzelfde verhaal, dacht ik. Later heb ik die berichten tot een boek gevormd. 

Naast deze praktische aanleiding wilde ik ook onze – voor die tijd – redelijk nieuwe manier van kijken naar leven en kwaliteit van leven onder de aandacht brengen. Er zijn immers meer manieren om met een ziek kind om te gaan. 

Bij Sylvan zijn we zijn lichaam gaan volgen en hebben we niet rekkend gehandeld. Zijn ziekte was zo slopend dat hij, heel oneerbiedig gezegd, zou eindigen als een kasplantje. Het was alles wat je niet wilt voor je kind. Alle levensverlengende handelingen die werden voorgesteld, hadden eigenlijk geen zin. Ze zouden Sylvan niet helpen. Zijn prognose zou er niet anders van worden. Wij vroegen ons af: willen we dat dan wel? We hebben toen twee weken rust en afstand genomen om alles te overdenken. Waarom zou je alles uit de kast trekken, Sylvan belasten met vervelende onderzoeken en medische handelingen, als het eindresultaat hetzelfde blijft? De ziekte ging in zo’n rap tempo dat het beter was voor Sylvan om naar zijn belang te kijken. Je wilt je kind niet kwijt, maar je wil ook niet dat je kind (onnodig) lijdt. Dat voerde de boventoon. Vreugde en blijdschap blijven voelen, dat werd onze prioriteit. 

Dat was toen een redelijk nieuwe manier van kijken. We kregen ook de vraag of we wel zeker wisten dat we niet levensverlengend wilden handelen en voor kwaliteit van leven wilden gaan. Zodoende vond ik het belangrijk om een boek te maken en met ons verhaal, het verhaal van Sylvan, naar buiten te treden.”

Doel van het boek: kijk naar de kwaliteit van leven

“Ik wil dat we anders leren kijken naar kinderen die een dodelijke diagnose hebben. Er moet wat mij betreft gestreefd worden naar kwaliteit van leven. Sylvan is echt als bezield mens gestorven en als we hadden gerekt was dat denk ik niet zo geweest.

Voor mij betekent kwaliteit van leven dat je ook nog deelnemer bent van dat leven. Dat het je nog iets te bieden heeft. In mijn beleving hoor je dan geen lichaam te zijn wat ‘slechts’ in leven gehouden wordt en ben je niet volledig afhankelijk. Om menselijkheid te kunnen voelen heb je je waarnemende vermogens nodig. Als de sensorische integratie zodanig verstoord is dat waarnemen en uiten niet meer kan, dan is de bezielde mens ver te zoeken en is er ‘alleen’ nog maar een lichaam. Dat wilden wij niet voor Sylvan.

Verder wil ik niet alleen dat we anders leren kijken, ik stel met dit boek eigenlijk ook de vraag: ‘Mag je in de huidige tijd nog wel sterven?’ Een moeilijke vraag, dat besef ik me. Bij kinderen is die vraag zeker nog een taboe. Maar, moeten we alles doen wat kan? Moeten we dat willen? Staat dan het belang van het kind écht voorop? Ik denk dat het belangrijk is om hierover de dialoog te voeren met elkaar.”

Een boek voor zorgverleners

“Dit boek is voor alle zorgverleners die met gezinnen te maken krijgen met een progressief ziek / terminaal ziek kind. Ik denk dat uit het verhaal van Sylvan veel te leren valt. Zorgverleners mogen bijvoorbeeld beter luisteren naar de intuïtie van ouders. Dat wordt in mijn optiek nog veel te weinig gedaan. Ouders kennen hun kind echter door en door. Om tot een goed plan te komen, dat past bij het kind, heb je elkaar nodig. Het is belangrijk met elkaar samen te werken. 

Wij hebben het geluk gehad dat wij een heel mooi team van zorgverleners om ons heen hadden. Zij sloten perfect aan bij hoe wij het voor Sylvan wilden, maar dat is velen helaas nog niet gegeven. Dat moet en dat kan anders!” 

Reacties op het boek

“Uit een aantal reacties op het boek bleek dat artsen ook erg onder de indruk waren van de snelheid van de ziekte en ze hebben denk ik niet altijd in kunnen schatten hoe heftig het was. Zeker in de relatief korte tijd van een consult en een ziekte die zo snel verloopt is het zeer moeilijk om een inschatting te maken. Ik heb terug gehoord dat het boek in dat opzicht inzichten gegeven heeft.

Verder heb ik meerdere reacties gehad dat er vanuit de zorg ook wel de wens is om naar ziektes, zoals die van Sylvan, te kijken vanuit kwaliteit van leven en vanuit het belang van het kind. Dat moet namelijk voorop staan, wat mij betreft. 

Door alles wat er medisch gezien kan komen zorgverleners en gezinnen nu nog regelmatig in een patstelling terecht. Als je alles uit de kast hebt getrokken om een kind in leven te houden, middels allerlei ingrepen en apparaten, wordt het lichaam de kans ontnomen om op een natuurlijke manier te sterven. Maar, je mag in Nederland ook niet zomaar euthanasie plegen. Als er echter geen enkel vooruitzicht meer is en het lijden wordt steeds groter, wat kun je dan nog doen? Moet je een lichaam in leven houden als het eigenlijk klaar is om te sterven?

Als het gaat om dodelijke ziektes pleit ik ervoor dat hier op voorhand al over nagedacht wordt en dat men zich afvraagt of je dat wel moet willen. Wat is de kwaliteit van leven? Wat is in het belang van dit kind? Daar moeten we het wat mij betreft over gaan hebben. Dat moeten we durven te bespreken.”

Het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ is verkrijgbaar via Brave New Books en bol.com.  


22 juli 2020 Barneveldse krant

20 april 2020

Recensente Marga las en recenseerde met veel plezier ‘Als liefde het enige medicijn is’

Aansluitend interviewde ze Suzanne.

Dit boek is echt een aanrader voor iedereen die de moeilijkste vraag in zijn of haar leven moet beantwoorden…


12 november 2016 Barneveldse krant