Leestijd: 12 minuten

“Doe je wel voorzichtig”?

Ja,ja mompel ik terwijl ik op een heuveltje in het bos gehurkt een foto probeer te maken van een stuk mos. Gelukt, roep ik met een glimlach van oor tot oor en ietwat wankel hobbel ik het heuveltje weer af. “Gekke vrouw” zegt hij, terwijl hij mij een kus geeft.

De mist trekt langzaam op en een waterig zonnetje breekt door terwijl we verder wandelen. Wat ruikt het bos toch heerlijk! En wat een euforisch gevoel om hier eindelijk weer met het hele gezin te kunnen lopen. We komen meerdere wandelaars tegen die er stevig de pas in hebben. Ik vraag mij af of zij wel beseffen waar ze doorheen sjezen, of ze wel voelen en ruiken, beleven. Vast niet zo intens als ik, maar ja dat is ook niet zo vreemd. Hoe lang is het eigenlijk geleden dat ik in het bos was? Weken geleden reed ik nog in de buurt met mijn scootmobiel. Een jaar geleden was ik te paard, maar toen bewogen mijn benen niet uit zichzelf. Maar hoe lang is het dan geleden dat ik zelf met mijn eigen benen bewoog, dat ik kon lopen?

Mijn gedachten gaan terug in de tijd … 

Het moet twee jaar geleden zijn geweest. Ik was bezig om een oude stacaravan nieuw leven in te blazen en dat lukte heel aardig. Toch werd het werk steeds zwaarder en ik dacht dat ik gewoon teveel hooi op mijn vork had genomen. Mijn karakter is nogal stevig, gewoon doorgaan en niet zeuren en dus ging ik door tot mijn lichaam begon te klagen. Natuurlijk luisterde ik wel even en nam een dagje rust om vervolgens weer met dubbele snelheid mijn werk in te halen. Tot ik op een ochtend wakker werd en er knetterende steken in mijn hoofd zaten. Ik zag alles dubbel en kon werkelijk geen stap meer zetten. Een paar dagen in bed zou vast helpen, maar er veranderde niets en na hevig aandringen van mijn wederhelft gingen we samen naar de huisarts.

Na wat onderzoek moest ik door naar de neuroloog die vervolgens zo snel mogelijk een hersenscan wilde maken. Na een week kwam de uitslag, er was niks aan de hand en dus was het neurologisch afgedaan.

Weken lang bleef ik duizelingen houden, rare steken in mijn hoofd tot ze langzaam afzakten en verdwenen. Mijn lichaam was moe en elke stap die ik zette koste heel veel moeite. Terug naar de huisarts maar weer. Zou de ziekte van Lyme misschien teruggekomen zijn? Teruggekomen ja want ik heb immers jaren geleden een beet door een steekvlieg gehad, de diagnose was er en de behandeling ook en toch…..alle symptomen leken er nu op. Er werd bloedonderzoek gedaan maar ook daar kwam niks uit.

Langzaam ging de kracht uit mijn benen en had ik langdurig perioden waarbij ik in een diepe slaap zakte. 

Volgens  mijn gezin zag ik er eng wit uit en een beetje glazig, breekbaar. Mijn partner en kinderen werden bang dat ik dood zou gaan en onze jongste zoon van toen drie jaar week geen moment van mijn zijde. Soms hoorde ik vaag en heel ver weg geluiden, gemompel van stemmen maar geen woorden.

Ik woonde in iemands – niemandsland (juni 2014)

Laatst las ik een verhaal over een zelfmoordpoging en mijn eerste gedachte was ‘ik herken het.’

Niet dat ik met de gedachte speel om een zelfmoordpoging te doen hoor. Ik heb al eerder ondervonden dat ik mezelf geen kwaad kan doen en zal dus de natuur zijn beloop moeten laten. Maar, ik herken het, de pijn en de onmacht, de uitputting en het sterven terwijl je leeft. Je geest die wakker is maar een lichaam wat weigert en dingen doet, of juist niet doet waar je geen grip op hebt.

Als iemand mij een goede week geleden had gevraagd of ik ‘uit’ (dood) zou willen of ‘aan’ (leven) dan had ik op dat moment absoluut voor ‘uit’ gekozen. Alleen word die vraag mij niet gesteld.

Misschien is dat maar goed ook, want inmiddels zijn we weer een week verder en is mijn lichaam weer tot leven gekomen en voel ik mij ‘aan’, de keuze zou nu dus niet eens ter sprake komen. Dat klinkt best raar als ik dit zo schrijf want ik was natuurlijk niet dood, maar voelde mij wel zo. Wat dat dan is, tja hoe omschrijf je zoiets …

Stel je voor dat je in een cocon zit. 

Er komen geen gevoelens van buitenaf binnen, als iemand iets zegt absorbeer je de woorden niet. Je hoort dus in de verte geluiden … of iets wat daar op lijkt maar je kunt ze niet onderscheiden. De geluiden niet, nog de personen die de geluiden maken. Je wereld bestaat uit je eigen gevoel, in mijn geval die van pijn en complete uitputting. Verder is er weinig, je beweegt je voor zover mogelijk voort en bent blij als de dag er weer op zit. Nogmaals, ik voelde mij doods (maart). Er is op dat moment geen reden tot bestaan. Geen vreugde, geen herkenning … alleen ik. De uitputting, ondragelijk veel pijn, teveel remoer wat geluiden, beweging en mensen zouden moeten zijn.

In dit stuk wil je ‘uit’ want op dit moment is er geen kwaliteit van leven en iedereen om je heen maakt zich grote zorgen of je hier wel uit komt. Zij zien iemand die ze liefhebben maar die jaren ouder lijkt, lijkwit is, vooral slaapt, wankelt met lopen, en bij ontwaken niet uit zichzelf rechtop kan komen. Pas een uur na het ontwaken, of eigenlijk het openen van de ogen, begint het lichaam langzaam te reageren. Zij hebben het hier verdraaid moeilijk mee en dat voelt bezwarend.

Langzaam kruipt de tijd voorbij en begint het lichaam meer wakker te worden. 

Expres zeg ik lichaam want de geest is wakker en werkt normaal. Ik ben dus niet ‘in de war’, beredeneren lukte mij ook in deze staat van zijn redelijk tot goed echter ik werd wel overmand door pijn en uitputting.

Het lichaam begint inmiddels (eind april) te reageren op andere prikkels, ik merk wie er spreekt en herken flarden van zinnen. Ik dwing mezelf buiten te liggen en alles wat leeft in te ademen. Wat weken later ben ik nog steeds uitgeput maar ik herken alles weer en kan ook weer reageren. Al moet ik soms dingen eerst uittypen omdat mijn hersenen de woorden niet via mijn mond tot uiting willen laten komen. Dan laat ik het lezen aan mijn partner zodat hij begrijpt wat ik bedoel. Met flinke tussenpozen probeer ik steeds iets te doen. Maar ook simpele kleine dingen blijken al teveel. De vaatwasser uitruimen kost zoveel energie dat ik dat recht moet zetten met een uur slaap. Nadat ik de was ophangen heb kan ik niet meer staan en val ik uiteraard weer in slaap. 

Zo gaat de tijd voorbij en toch voelt dit als levend zijn ondanks dat ik doodmoe ben. Voel je de verandering?

Mijn gezin, de kleuren van de bloemen, de vogels die het heel druk hebben … ik ben ‘aan’.

Ben ik op de ‘uit’ momenten depressief of geestelijk in de war? Nee ik vindt van niet. Ik word wel overmand door een lichaam waar ik geen grip op heb. Wat ik wil zeggen is dat het leven bestaat uit ‘dood’ gaan en weer opstaan. In mijn geval zou ik net zo makkelijk voor ‘aan’ als voor ‘uit’ kiezen afhankelijk van het moment.

Mijn kwaliteit van leven ervaar ik als laag (mei) omdat pijn en uitputting overheersen. Toch als ik ons gezin zie en onze liefde voel is zij hoog. Het probleem is dat je wel moet kunnen voelen en dat lukt soms dus niet. Voor mijn gezin is het zwaar om mij om zich heen te hebben, toch hebben zij mij liever zo dan helemaal niet en zijn zij blij dat ik er ben.  Echter, zij kunnen zich ~ gelukkig ~ nooit in mij verplaatsen.

Op dit moment (juni) ben ik nog steeds uitgeput. Mijn energie word niet meer aangevuld dus alles moet heel gedoseerd. Mijn koppie is weer helder en op wat kleine korte termijn geheugen dingetjes na gaat het best goed vooruit qua ‘leven’ gevoel.

Echter de dodelijke vermoeidheid blijft een probleem en moet ik elke activiteit bekopen met een forse rust of slaappauze.

Een voorbeeld; wij gingen vorige week naar een warenhuis … Nou moest ik van mezelf ook daarheen rijden. Vanaf begin maart was ik niet meer op de snelweg geweest en ik vind dat ik mezelf moet dwingen dit soort dingen wel te doen als het veilig kan. Inmiddels ken je een me een beetje dus zo geschiedde.

De heenweg ging goed, rechtstreeks naar het restaurant. Eerst een pauze en dan kalmpjes aan kijken en ideeën op doen.

Langzaam maar zeker begonnen mijn benen te weigeren en werd mijn lijf steeds zwaarder. Grote goedheid wat is die winkel lang. Na elke vijf passen even zitten en weer een stukje, en weer zitten, enz.

Eindelijk ben ik aangekomen in de auto, nu op de bijrijdersstoel en binnen vijf minuten slaap ik. 

Thuis gekomen word ik wakker gemaakt en naar binnen gebracht om me vervolgens op de bank te laten vallen en vervolgens twee uur te slapen. Bij het ontwaken gaan mijn ogen open maar mijn lichaam beweegt niet. „Wil je wat drinken?” Ik probeer wat te zeggen maar er komt geen geluid uit mijn mond. Mijn hopeloze blik zegt genoeg en word beantwoordt met een bezorgde blik. 

Ondertussen doe ik verschillende pogingen om te gaan zitten. Het blijven pogingen want er gebeurd niets en door de vermoeidheid stromen de tranen ineens over mijn wangen. Ik word overeind gezet en probeer het kopje koffie te pakken, maar ik kom er niet. Mijn ogen zien waar ik heen moet maar mijn armen doen het niet. Uiteindelijk na ruim een half uur kan ik de inmiddels koude koffie met mijn handpalmen pakken want mijn vingers buigen nog steeds niet. Na een uur kan ik mij bewegen en weer spreken.

Probeer je nu eens een dagindeling voor te stellen, huishouden en  boodschappen doen, je kinderen en partner aandacht geven. Het is niet te doen.

Vanaf februari is het zoals nu beschreven, erger, iets beter, beter, erger, heel erg, erg, beetje beter enz. Ik hoop dat je zo een beetje inzicht krijgt in dat leven niet altijd leven is en dat dood gaan niet altijd de oplossing is maar ze wel heel nauw verbonden zijn in mijn en ook anderen hun situatie.

In deze periode kwam de vervangend huisarts bij ons thuis omdat ik niet meer in staat was naar de praktijk te komen. Het was een vriendelijke vrouw die meelevend keek, maar ook eerlijk bekende dat ze geen idee meer had wat ze met mij zou kunnen. Ze vertelde mij dat de geest ook situatie’s in stand konden houden en dat blijven vechten geen goed zou doen. Ik kon mij het beste neerleggen bij de situatie. Ik huilde en was boos, of nee woedend! Moest ik mij neerleggen bij 10 tot 20% levenskwaliteit? Dat nooit!

Ze begreep mijn gevoel maar vertelde mij ook dat er geen andere manier was, ik moest er mee om leren gaan. De arts ging in overleg met de andere artsen en zo werd ik doorgestuurd naar het vermoeidheidscentrum waar ik de diagnose ME/CVS kreeg, samen met een eerdere diagnose voor Fibromyalgie konden alle klachten die ik later nog kreeg daar mooi onder geveegd worden. Nu kon ik daar extra geconcentreerde B12 tabletten aanschaffen en daar knapte ik inderdaad iets van op. Het diepe slapen verdween. 

Mijn eigen overtuiging was nog steeds dat het de ziekte van Lyme moest zijn. Volgens het internet zijn de Nederlandse onderzoeken gewoon niet goed en zo las ik ook dat iedere Fibromyalgie patiënt ook de Lyme of ME/CVS diagnose hebben. In mijn beleving wisten de artsen het zelf niet en lag het er maar net aan bij wie je als eerste kwam welke diagnose je zou krijgen. Ik voelde mij niet begrepen en niet gehoord. Helaas was ik niet de enige want het internet staat vol met dergelijke verhalen.

Op de een of andere manier moest ik in beweging komen, ik moest naar buiten toe en onder de mensen komen. Hoewel ik erg bang voor paarden was besloot ik dat dat de enige manier was om te bewegen. Ik besefte dat ik de beweging van een paard kon gebruiken om mijn beenspieren weer te stimuleren.

Nou had ik veel te overwinnen voor ik ook maar een paard aangeraakt had en gelukkig was de staleigenaar bereid om mij voor een klein prijsje privé lessen te geven.

Twee mensen tilden mij op het paard. Na drie maanden kon ik één been gericht bewegen. Na zes maanden met het andere  een beetje wapperen. Echter, hoe voorzichtig we ook waren, een dier voelt je angst en na twee keer op een steigerend paard gezeten te hebben durfde ik echt niet meer.

Dit viel samen met een enorme zenuwpijn in mijn rug en benen en dus ben ik gestopt. Ik kreeg een MRI scan voor mijn onderrug, een nieuw Lyme onderzoek en weer leverden beiden niets op.

Opnieuw ging ik naar een neuroloog, deze noemde naast ME/CVS en Fibromyalgie ook SOLK. De klachten kunnen zeer ernstig zijn zonder dat er een medische verklaring voor is.  Mijn situatie was ernstig genoeg dat hij mij wilde aanmelden voor een revalidatietraject, en zo geschiedde. Eerst hebben we de wachtlijst, vervolgens verschillende intake gesprekken en zo ben je ineens weer maanden later. De situatie was onveranderd slecht, mijn partner moest steeds mee naar het ziekenhuis rijden omdat ik dat zelf niet meer kon. Tussendoor ging ik trouwens ook nog naar een chiropractor en een fysiotherapeut die hebben zeker positief bijgedragen.

Natuurlijk heb ik de afgelopen periode mijn geestelijke gesteldheid ook onderzocht. Was ik depressief? Jazeker, maar alleen bij veel pijn en vermoeidheid. Op de betere dagen helemaal niet, en altijd zocht ik naar iets positiefs … hoe klein ook om mij aan op te trekken en toch bleef iedereen maar zeggen dat het ‘tussen de oren zat’. Wat zij niet begrepen was dat ik altijd als eerste bij mezelf zoek naar hoe wat waar en waarom voordat ik naar een arts toe ga en oké. ook ik heb een blinde vlek maar zo blind was ik volgens mezelf toch echt niet.

De uitslag na alle intakegesprekken was kort maar krachtig, ik was mentaal te sterk en fysiek nauwelijks belastbaar. Omdat alleen de autorit al te vermoeiend was zou ik een interne revalidatie mogen volgen. Ik vond dat teveel met een kleintje thuis en ik kon er ook de meerwaarde niet in vinden. Mijn gezin zag het ook niet echt zitten maar als het de enige weg zou zijn en het zou helpen dan zouden ze achter mij staan. Echter de garantie op verbetering was er niet. Het gaat erom dat je met je klachten om leert gaan en dat is nou net wat ik weigerde.

Ondertussen is mijn lichaam flink aan het schommelen en zo ook de emoties. Revalidatie word niks, geestelijk te sterk, fysiek te weinig belastbaar. Nog foto’s van het bekken laten maken met de vraag of het slijtage zou kunnen zijn maar nee.

Boosheid overviel me, en een flinke huilbui.

Ik heb lang gezocht op het internet, wat komt overeen met mijn klachten, welke infectie’s heb ik gehad, welke banen tijdens welke klachten. Wie was ik voor de tekenbeet en wie daarna? Eerder bleef ik mij richten op Lyme onderzoeken, echter stel dat ik die zou laten doen en er werd iets bewezen, dan werd ik nog niet beter. Daarbij is het ongelofelijk duur. Ik besloot het roer om te gooien en bekeek de eindeloze lijst van lab onderzoeken, wat kon ik nog doen?Na lang nadenken heb ik besloten om via een haaranalyse voor zware metalen te kijken of er misschien nog iets te behalen viel.

Hoe ik daar bij kom?

Mijn intuïtie is heel belangrijk voor mij, wel altijd in combinatie met mijn hersenen, maar intuïtie komt eerst. Toen ik de lab lijst doornam kreeg ik het steeds warm bij de woorden ‘zware metalen’. Ik begreep het niet en dus ging ik het internet maar weer op want waarom kreeg ik het juist daar steeds warm bij? Al snel bleek dat er vele overeenkomsten waren tussen mijn klachten en vergiftiging door zware metalen.

(september)

Een paar weken later kwam de uitslag, een aantal tekorten die er op het eerste gezicht niet zo ernstig uit zien. Het tegendeel is waar want de tekorten die er staan blijken verantwoordelijk voor de zuurstoftoevoer. Toen ik de uitslagen uitgezocht heb, ben ik direct naar de drogist gereden. Zwaar hangend op mijn rollator pakte ik het grootste pak Floradix ijzertabletten uit het schap. Ik vroeg advies omdat ik ook nog de B12 tabletten slikte en Chlorella naast de ijzertabletten wilde gebruiken. Het advies was om even te stoppen met de B12.

Ik nam 1 x daags 3 ijzertabletten en vijfentwintig Chlorella tabletten, wel eerst even opgebouwd natuurlijk.

(Chlorella moet na 1 maand 2 weken gestopt worden zodat het lichaam belangrijke voedingsstoffen op kan nemen. Ik ging daarna over op een dosering van 15 tabletten per dag)

Weer een tijdje later heb ik de fabrikant nog gevraagd hoe het nou zit met die zware metalen want die vallen immers binnen de norm, hoe kan het verschil dan toch zo groot zijn qua herstel? Als antwoord kreeg ik dat de waarden weliswaar binnen de norm vallen maar dat volgens hen er een aantal zijn die eigenlijk helemaal niet in het lichaam voor zouden moeten komen. Helaas heb ik geen onderzoek van vitamines en mineralen laten doen want het kan niet anders dan dat ook daar wat te behalen viel. Het is nu duidelijk dat door de combinatie van het ontgiften, het aanvullen van ijzer, vitaminen en mineralen het resultaat is wat het is. Mijn wangen krijgen een beetje kleur, mijn huid ook. Ik kan weer lachen en voel mij krachtiger dan ooit.

Hoe het voelt om met mijn gezin los te lopen in het bos is echt onbeschrijfelijk en euforisch, dat is puur voelen, ervaren. Natuurlijk is er nog een weg te gaan maar voorlopig kom ik de dagen zonder moeite door en beperk ik mezelf tot mijn boswandelingen, de kinderen, koken, wat boodschapjes en zeer licht huishoudelijk werk … als dat lukt.

Prioriteit is mijn herstel en dat houdt in dat ik heel goed moet luisteren naar mijn lichaam, krachten moet opbouwen en genieten van het leven.

Feit is dat vitaminen en mineralen ongelofelijk belangrijk zijn. Feit is dat artsen dit onderdeel niet onderzocht hebben, en ook niet wijzen op het belang van het ontgiften van het lichaam.

De gedachte is dat dit veel vaker vergeten wordt.

De hoop is, al is het er maar één, dat meer mensen hun leven terug krijgen.