Hoe is Houvast ontstaan?
Soms begin je ergens aan zonder dat je direct een idee hebt waar het toe leidt. Dat is hier ook het geval want in augustus 2020 schreef ik na aanleiding van mijn boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ een aantal vragen op. Mijn boek vertelt het verhaal gedurende het ziekteproces en het overlijden van mijn zoon Sylvan, hij had de stofwisselingsziekte Metachromatische leukodystrofie (MLD).
We kwamen voor moeilijke gesprekken en keuzes te staan die mensen met een ernstig ziek kind vast zullen herkennen.
Na het lezen van mijn boek reageerden mensen vanuit hun eigen verhalen, en ik hoorde wel erg vaak terug dat er miscommunicatie was geweest. Maar ook: “daar hebben we het thuis niet over gehad, mijn partner is niet zo’n prater. Of ” jeetje sommige dingen waren zo herkenbaar”.
In mijn beleving viel er dus nog wel wat verbetering te behalen.
Eigenlijk miste ik de rode draad, iets waar je je gedurende zo’n intensief zorgproces aan vast kunt houden.
Uiteindelijk heb ik in maart 2022 de set vragen compleet gemaakt. Er bestonden inmiddels kindercomfort teams (KCT) in de kinderziekenhuizen en daar leek het mij een hele mooie aanvulling voor. Daarbij zou het in mijn beleving ideaal zijn als meer mensen dan een set zouden krijgen, want niet iedereen komt in aanmerking voor zo’n multidisciplinair team. De groep die niet in aanmerking komt voor het KCT is veel groter, hoe zouden die mensen geholpen kunnen worden?
Het idee achter de vragen was dat zorgverleners en ouders beter of anders in gesprek zouden gaan en ik noemde het dan ook “de dialoog”. Af en toe liet ik het aan iemand lezen en eigenlijk kreeg ik altijd te horen dat het belangrijke vragen waren, toch belandde het op de plank.
Als je het allemaal alleen uit moet zoeken op basis van zelfzorg schieten we ook echt tekort in de hulpverlening. Het is immers niet moeilijk te begrijpen dat als er in een gezin een enorme impact is, dat dat nog heel lang na klinkt en waarbij het ‘domino-effect’ uiteindelijk terecht komt in de samenleving.
Ik zocht nogmaals naar die rode draad, maar nu tussen de zorgprofessionals en de ouders. Natuurlijk zijn er al diverse mooie initiatieven maar die hadden niet wat in mijn hoofd zat.
Zo kwam ik in gesprek met Jan Peter Rake van het Amalia kinderziekenhuis en na het één en ander uiteengezet te hebben zei hij “laten we het maar gewoon doen”. Hij zei er nog wel bij dat het “niet ergens op een plank moest komen te liggen” en dat een ziekenhuis niet voor de distributie kan zorgen.
Daar moesten we nog maar even goed over nadenken… Het toeval wilde dat ik kort daarna een afspraak had bij patiëntenvereniging VKS. Vol trots vertelde ik over de gesprekskaartjes en herhaalde de woorden van Jan Peter. Caroline (coördinator lotgenotencontact) vroeg of ik de kaartjes bij mij had, en ja natuurlijk was dat zo… Eigenlijk werd ook zij gelijk enthousiast, ik heb de set toen achter gelaten zodat ook Hanka (directeur VKS) er eens even naar kon kijken. Natuurlijk moest er nog wel het wat aan gebeuren maar tot mijn grote blijdschap had VKS niet alleen interesse maar zouden zij ook voor de distributie en het bredere draagvlak kunnen en willen zorgen.De keuze om van kinderpalliatieve zorg naar neurodegeneratieve ziekten (waar stofwisselingsziekten onder vallen) over te stappen bleek een goed idee.
Zo gebeurde het dat het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc, patientenvereniging VKS en ik, nu als vertegenwoordiger van de ouders, de handen ineen geslagen hebben. Vanuit het Amalia Kinderziekenhuis keken naast Jan Peter ook Annemarie de Vreugd (verpleegkundig specialist) en Maaike de Vries (metabole arts) mee. Het Amalia kinderfonds ging op zoek naar een sponsor.
Ouders hebben meegekeken, besproken, afgewogen en mooie gesprekken gevoerd, waarvoor dank! Ook tijdens dit samenzijn hebben we de vragen nog nét iets mooier gemaakt. Hanka en ik hebben ons bezig gehouden om de vragen om te zetten naar eenvoudige taal (B1). Het doel is immers dat het voor iedereen leesbaar moet zijn (dat klinkt makkelijker dan het, voor mij, in praktijk was)… Sabine en ik hebben ons bezig gehouden met de lay-out, want het oog wil tenslotte ook wat.
Steeds weer dacht ik ‘ze moeten een naam hebben’, Caroline vroeg waar ik dan aan dacht? Ik zei zo vaak dat het de rode draad is en dat je als ouder gewoon echt houvast nodig hebt dat Caroline voorstelde om ze dan maar houvast te noemen… zo eenvoudig kan het soms zijn😁.
Soms komen dromen echt uit.
Lieve mensen;
Jan Peter Rake, Annemarie de Vreugd, Maaike De Vries, Karin van den Wijngaard, Hanka Dekker ,Caroline van Essen, Sabine Boschman
Alle ouders
Mijn lieve vriendin Karen van Hulst voor alle support!
Heel veel dank voor jullie vertrouwen en voor jullie inzet! Met deze bijzondere samenwerking is het gelukt om echt een mooi product te maken waar we hopelijk heel veel mensen houvast mee kunnen bieden.