Leestijd: 4 minuten

Als je mijn boek gelezen hebt begrijp je direct waarom ik eerst even een introductie wil geven want dit is toch wel het onderwerp waar echt niemand het over wil hebben. Juist daarom zet ik ‘m bovenaan: kwaliteit van sterven, want meestal ga je als kind niet zomaar dood. Te vaak is het een lijdensweg waarin zowel de arts als de ouders in een patstelling terecht gekomen zijn en dan is er geen weg meer terug (zie recensie en interview). Sommige opties maken je sprakeloos en intens verdrietig. Kijk dit filmpje, ondanks alle weerstand die je voelt want het is van enorm groot belang dat je geïnformeerd bent! Verder staat aan het einde van de pagina een blanco wilsverklaring dus scroll vooral naar beneden.

Nieuwsuur maakte er een item over in september 2019.

Wat mag:

Palliatieve sedatie: zware medicatie & pijnstilling

Behandeling stoppen 

Versterven: stoppen met eten en drinken 

Dit kan heel lang duren en verloopt ook echt niet altijd even menselijk.

Euthanasie: blijft een lastig discussiepunt, zeker als het om kinderen gaat…maar wat als alle opties echt op zijn?


USA: Courageous Parents Network is a non-profit organization that orients and empowers parents and others caring for children with serious medical conditions, by providing resources and tools that reflect the experience and perspective of other families and clinicians. Here—in videos, podcasts, printable guides, Guided Pathways, and blog—you will find wisdom from families and pediatric clinicians to help you feel you are doing the very best you can for your child and family.

https://courageousparentsnetwork.org/

Wil je meer weten m.b.t. sondevoeding vul dan tube feeding in bij de zoekfunctie https://courageousparentsnetwork.org/search-resources/


Europa: Choosing Wiseley

https://www.choosingwisely.org/

Beter doen of laten is de Nederlandse versie, inmiddels is deze pilot afgerond.


VKS Patiëntenvereniging: stofwisselingsziekten (metabole) ziekten bij kinderen & volwassenen

https://www.stofwisselingsziekten.nl/

Online magazine Wisselstof. Hierin vind je informatie over stofwisselingsziekten, ervaringen van patiënten, berichten over de voortgang van onderzoek en nieuws uit de vereniging.

https://www.wisselstof.nl/magazine

Lijst met stofwisselingsziekten

https://www.stofwisselingsziekten.nl/stofwisselingsziekten/ziekte-informatie/


UMD – Een unieke samenwerking tussen de zes universitaire metabole centra en patiëntenvereniging

De grote diversiteit, complexiteit en zeldzaamheid van erfelijke metabole ziekten vragen om meer gerichte aandacht en financiële ondersteuning voor wetenschappelijk onderzoek.

Dit is nodig om in de komende jaren de toekomstperspectieven voor patiënten en hun families te verbeteren. Daarom hebben wij UMD (United for Metabolic Diseases) opgericht. Het UMD is een unieke samenwerking tussen de artsen en onderzoekers van de metabole expertisecentra van de zes verschillende universitaire medische ziekenhuizen en de patiëntenvereniging Volwassenen, Kinderen en Stofwisselingsziekten (VKS). 

Het UMD heeft als doel innovatief onderzoek en technologie in te zetten om diagnostiek, behandeling en zorg voor patiënten en gezinnen met een erfelijke metabole ziekte naar een hoger plan te brengen.

https://www.unitedformetabolicdiseases.nl


Annemarie en Diederik zijn de ouders van Siem. Annemarie schrijft op haar website over hun leven en het gevecht met deze ziekte, hoe het voelt en vooral hoe en wat Siem allemaal moet doorstaan. Het is dan ook een aanrader om haar website eens door te lezen want ‘makkelijk’ komt niet in hun woordenboek voor..

“Onze zoon heeft een metabole ziekte (ook wel stofwisselingsziekte), genaamd Methylmalonacidurie (MMA). Hij heeft een zeldzame variant hiervan; type Cobalamine B . MMA is een sloper, een sluipmoordenaar. En een hele goede ook. Wij zijn dankbaar dat onze zoon nog bij ons is. Er zijn onbehandelbare metabole ziekten, waaraan kinderen vrij snel overlijden, kinderen die geen schijn van kans hebben. Bij MMA komt dat ook voor. Gelukkig wordt de kans hierop steeds kleiner nu MMA sinds 2019 eindelijk is opgenomen in de hielprik. De ziekte wordt nu eerder opgespoord waardoor kinderen eerder behandeld kunnen worden en minder ziek worden. De behandeling van MMA is zeer intensief maar is eigenlijk dweilen met de kraan open. Je probeert de schade te beperken, je vecht tot je er bij neer valt maar de sluipmoordenaar is snel, onvoorspelbaar en sterk. Vechten, vechten en nog eens vechten. Uitrusten is geen optie

Leven met … | Zorgmoeders en andere bedreigde diersoorten


Van de website www.kinderpalliatief.nl

Boekenkast: 

In de boekenkast kunt u (bijna) alle boeken rondom het thema kinderpalliatieve zorg vinden. In de rechterkolom kunt u filteren op de fases van palliatieve zorg, de doelgroepen en op de domeinen medisch, psychosociaal en spiritueel.

https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/voorlichting-en-informatie/boekenkast-bibliotheek

Publicaties:

Onder ‘Publicaties’ hebben wij een verzameling gemaakt van verschillende nationale en internationale publicaties. U vindt hier onder andere (wetenschappelijke) artikelen, filmpjes en interviews. In de rechterkolom kunt u een categorie selecteren zodat u kunt filteren op de artikelen.

https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/informatie/publicaties


Kinderneurologie

DE website als het om kinderneurologie gaat!

Omschijvingen van ziektebeelden, eindeloos veel uitleg en onderwijsplein voor studenten.

http://www.kinderneurologie.eu


2Cu

Als je kind een metabole/stofwisselingsziekte heeft dan is de kans dat er hersenschade ontstaat erg groot. Sommige kinderen komen langdurig in de fase terecht waarbij er een overlap is naar kinderen met (Z)EVMB (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen). Op deze website vindt je meer informatie. Vragen, onzekerheid, verdriet en praktische zaken komen allemaal aan bod.

https://www.2cu.nu/zevmb-in-beeld


Nederlandse vereniging kindergeneeskunde (NVK)

https://www.nvk.nl/

Individueel Zorgplan Palliatieve Zorg voor kinderen (IZP) – Downloadbaar document


Medische kindzorg samenwerking (MKS)

https://integralekindzorgmetmks.nl/wat-is-mks/

https://integralekindzorgmetmks.nl/


Kind & ziekenhuis

https://kindenziekenhuis.nl/


Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

Stichting PAL https://www.kinderpalliatief.nl/

Regio’s Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)

https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/regionale-netwerken-kinderpalliatieve-zorg


Kinderkanker

Website voor ouders die te horen hebben gekregen dat hun kind niet meer beter kan worden. Je vindt er informatie en handvatten.

https://koesterkind.nl/


De Cyberpoli

Dit is een internetkliniek en ontmoetingsplaats voor jongeren van 13 tot 26 jaar met een chronische aandoening. Ook ouders van deze jongeren en jongere kinderen zijn welkom. Er zijn 30 verschillende poli’s. Op iedere poli kun je terecht voor één of meerdere aandoeningen. Staat jouw aandoening erbij, dan kun je hier informatie vinden met duidelijke uitleg en animaties, en filmpjes en interviews met patiënten, ouders en deskundigen. Ook kun je op iedere poli vragen stellen aan één van de deskundigen.

https://www.cyberpoli.nl/


Bij deze een blanco wilsverklaring, die je naar eigen invulling kunt gebruiken.



























Over euthanasie (niet specifiek voor kinderen)

Euthanasie is geen recht en geen plicht

In praktijk blijkt dat men vaak denkt dat het anders is, daarom dit verhelderende stukje uitleg door medisch ethicus Gert van Dijk.

https://www.gertvandijk.com/zou-euthanasie-een-recht-moeten-zijn

@huisdoktertim heeft ook een mooi en duidelijk draadje geschreven, want je kunt wel euthanasie willen maar wat betekent dat voor degene die het uitgevoerd
heeft?