Leestijd: 3 minuten

Als je mijn boek gelezen hebt begrijp je direct waarom ik eerst even een introductie wil geven want dit is toch wel het onderwerp waar echt niemand het over wil hebben. Juist daarom zet ik ‘m bovenaan: kwaliteit van sterven, want meestal ga je als kind niet zomaar dood. Te vaak is het een lijdensweg waarin zowel de arts als de ouders in een patstelling terecht gekomen zijn en dan is er geen weg meer terug (zie recensie en interview). Sommige opties maken je sprakeloos en intens verdrietig. Kijk dit filmpje, ondanks alle weerstand die je voelt want het is van enorm groot belang!

Nieuwsuur maakte er een item over in september 2019.

Wat mag:

Palliatieve sedatie: zware medicatie & pijnstilling

Behandeling stoppen 

Versterven: stoppen met eten en drinken 

Dit kan heel lang duren en verloopt ook echt niet altijd even menselijk.

Euthanasie: blijft een lastig discussiepunt, zeker als het om kinderen gaat…maar wat als alle opties echt op zijn?



VKS Volwassenen, kinderen en stofwisselingsziekten

https://www.stofwisselingsziekten.nl

Lijst met stofwisselingsziekten

https://www.stofwisselingsziekten.nl/stofwisselingsziekten/ziekte-informatie/



Leven met … | Zorgmoeders en andere bedreigde diersoorten

Annemarie en Diederik zijn de ouders van Siem. Annemarie schrijft op haar website over hun leven en het gevecht met deze ziekte, hoe het voelt en vooral hoe en wat Siem allemaal moet doorstaan. Het is dan ook een aanrader om haar website eens door te lezen want ‘makkelijk’ komt niet in hun woordenboek voor…

“Onze zoon heeft een metabole ziekte (ook wel stofwisselingsziekte), genaamd Methylmalonacidurie (MMA). Hij heeft een zeldzame variant hiervan; type Cobalamine B . MMA is een sloper, een sluipmoordenaar. En een hele goede ook. Wij zijn dankbaar dat onze zoon nog bij ons is. Er zijn onbehandelbare metabole ziekten, waaraan kinderen vrij snel overlijden, kinderen die geen schijn van kans hebben. Bij MMA komt dat ook voor. Gelukkig wordt de kans hierop steeds kleiner nu MMA sinds 2019 eindelijk is opgenomen in de hielprik. De ziekte wordt nu eerder opgespoord waardoor kinderen eerder behandeld kunnen worden en minder ziek worden. De behandeling van MMA is zeer intensief maar is eigenlijk dweilen met de kraan open. Je probeert de schade te beperken, je vecht tot je er bij neer valt maar de sluipmoordenaar is snel, onvoorspelbaar en sterk. Vechten, vechten en nog eens vechten. Uitrusten is geen optie. 



Van de website www.kinderpalliatief.nl

Boekenkast: 

In de boekenkast kunt u (bijna) alle boeken rondom het thema kinderpalliatieve zorg vinden. In de rechterkolom kunt u filteren op de fases van palliatieve zorg, de doelgroepen en op de domeinen medisch, psychosociaal en spiritueel.

https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/voorlichting-en-informatie/boekenkast-bibliotheek

Publicaties:

Onder ‘Publicaties’ hebben wij een verzameling gemaakt van verschillende nationale en internationale publicaties. U vindt hier onder andere (wetenschappelijke) artikelen, filmpjes en interviews. In de rechterkolom kunt u een categorie selecteren zodat u kunt filteren op de artikelen.

https://www.kinderpalliatief.nl/kind-gezin/informatie/publicaties



Kinderneurologie

http://www.kinderneurologie.eu



2Cu

Als je kind een metabole/stofwisselingsziekte heeft dan is de kans dat er hersenschade ontstaat erg groot. Sommige kinderen komen langdurig in de fase terecht waarbij er een overlap is naar kinderen met (Z)EVMB (Zeer) Ernstige Verstandelijke en Meervoudige Beperkingen). Op deze website vindt je meer informatie. Vragen, onzekerheid, verdriet en praktische zaken komen allemaal aan bod.

https://www.2cu.nu/zevmb-in-beeld



NIK

  • *Info komt van de website kinderpalliatief.nl
  • Een Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) is een samenwerkingsverband van professionals uit verschillende (zorg)organisaties en disciplines uit de 1e, 2e en 3e lijn*, met veel kennis over en ervaring met de zorg voor kinderen met een complexe zorgvraag e/o die kinderpalliatieve zorg nodig hebben. NIK biedt ondersteuning aan gezinnen met een ernstig ziek kind en de betrokken hulpverleners. Deze ondersteuning is gericht op het gewone leven en het terugbrengen van de rust en balans in het gezin. NIK legt de verbinding met en stimuleert de afstemming tussen alle hulpverleners die betrokken of nodig zijn bij de zorg voor een ernstig ziek kind en zijn/haar gezin. Daarnaast adviseert NIK rondom de financiering van de zorg en het vinden van de juiste loketten in een gemeente. Binnen elk netwerk is de netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, zorgprofessionals en (zorg)organisaties.

1. Eerstelijnszorg is zorg waarvan je direct gebruik kunt maken zonder verwijzing, bijvoorbeeld de huisarts, tandarts of fysiotherapeut.
2. Tweedelijnszorg is zorg waarvoor je een verwijzing nodig hebt van de huisarts. Dit gaat om zorg door specialisten in het ziekenhuis.

3. Derdelijnszorg wordt gegeven in academische ziekenhuizen, gespecialiseerde kenniscentra of in klinieken.

Voorbeeldkaartje wegwijzer van NIK Utrecht. Klik op de gewenste informatie.

https://www.nikutrecht.nl/wegwijzer

Kind & ziekenhuis

Zieke kinderen hebben het fundamentele recht op kindgerichte zorg, wat zoveel betekent als gezinsgerichte zorg en ontwikkelingsgerichte zorg.

https://kindenziekenhuis.nl/handvest-kind-zorg/