Het moet er even uit.
In de afgelopen jaren sprak ik vaker met ouder(s) over medisch ethische vraagstukken. Niet eens zozeer omdat zij zouden verwachten dat ik de antwoorden zou hebben. Wel omdat ze elders niet of onvoldoende gehoord zijn in het bredere vraagstuk. In zo’n gesprek wind ik er geen doekjes om en stel ik hele directe vragen. Dat moet wel om door het overvolle brein van de ouder(s) heen te breken. Als zij echte antwoorden zoeken, is liefdevolle directheid nodig zodat zij zelf hun eigen antwoorden kunnen vinden. Mijn advies is altijd; voer dit gesprek met meerdere mensen!

Eigenlijk zouden ouder(s) niet bij mij terecht moeten komen.

Hun zorgvraag had veel eerder gesignaleerd moeten worden en de gesprekken eerder gevoerd. Het is frustrerend om te ervaren dat er nog steeds ergens een gat zit aan de gesprekstafel.
Natuurlijk staat de patiënt medisch ethisch gezien altijd centraal en dat moet ook. De vraag rijst wel steeds vaker of de medische maakbaarheid wel alléén op het welzijn van de patiënt beoordeeld kan worden.

Een ernstig ziek kind wordt verzorgd door de ouders, dat is een redelijke verwachting.
De verwachting stopt als de redelijkheid verdwenen is.
De verwachting zou moeten stoppen als de zorgvraag zó overstijgend is, dat er bij ouders een dermate hoge last op hun schouders ligt dat zij de sleutel worden tot het leven of de dood van hun kind.

De sleutelrol mag toch nooit op de schouders van ouder(s) komen te liggen. Als je nu net beamend knikte maar tegelijkertijd denkt dat er al zoveel geregeld is… Er zijn altijd uitzonderingen, alleen wie ziet hen, en wie beweegt daarin mee?

Als de zorgvraag zo groot is en ouder(s) op hun tandvlees lopen, wie zorgt er dan nog voor het zieke kind? Als we dat ernstige zieke kind alleen bekijken? Wat als we de ouders weghalen die de regie zowel thuis als deels in het ziekenhuis hebben?
Wat als we die jonge ‘naakte patiënt in de kale kamer’ beschouwen?

Waarom bestaat er nog geen onafhankelijk medisch ethisch team of commissie waar ouders met hun vragen over leven en dood terecht kunnen?

Waarom moeten ouders nadenken over hoe en wanneer hun kind wel of niet mag sterven? Dit is toch niet de taak van ouders en we moeten het verdorie ook niet langer wegduwen alsof dat wel zo zou zijn!
De taak van ouders is hun kind lief te hebben en alles te doen wat daarvoor nodig is, meer niet.