Leestijd: 5 minuten

Als je terecht komt in een wereld waar de zorg voor je kind de leiding neemt in je dagelijkse bestaan, zie dan maar eens overeind te blijven. Het viel mij tijdens Sylvans ziekte en overlijden niet mee! Toch is het juist die verdrietige ervaring wat ervoor zorgde dat ik het voor andere ouders/gezinnen wilde veranderen.

Ik zocht naar de rode draad, maar nu tussen de zorgprofessionals en de ouders. Natuurlijk zijn er al diverse mooie initiatieven maar ik miste nog iets. 

‘Iets’ werd een concept en wat ben ik dankbaar dat we dit met twee mooie partijen konden doorontwikkelen! 

‘Houvast’ gesprekskaarten.

‘De helpende rode draad tijdens een zorgintensief leven’ in eenvoudige taal.

De uitwerking van de zorg voor een ernstig ziek kind op je dagelijkse leven is enorm. Niet alleen zijn er de zorgen om het zieke kind, maar ook het dagelijkse leven van de andere gezinsleden verandert.


Betere gesprekken met zorgverleners kunnen problemen voor je kind voorkomen.  Deze gesprekskaarten kunnen helpen om je eigen gedachten steeds duidelijker in beeld te krijgen. Ze kunnen vormgeven aan gesprekken met werkers in de zorg.
Voor deze zorgprofessionals zijn de kaarten een manier om concreter in gesprek te gaan met jou en je familie. Op deze manier dragen de gesprekskaarten bij aan een goede samenwerking.


Er zijn 50 kaarten. Ze kunnen op verschillende manieren gebruikt worden:
In de thuissituatie kun je met elkaar in gesprek gaan door de vragen op de kaarten te bespreken.
Voor een bezoek aan een zorgverlener kunnen kaarten worden gekozen om te bespreken in de spreekkamer. Je antwoorden en gedachten kunnen alvast worden opgeschreven om mee te nemen.
Zorgprofessionals kunnen in de gesprekskaarten handvatten vinden om een gesprek aan te gaan.

online flyer ‘s zijn gemaakt door Henriëtte Scharphof

De gesprekskaarten zijn verdeeld in vijf categorieën en er zijn vijf ‘tipkaarten’. 

De categorieën van de kaarten zijn:
Oranje: Inzicht
Groen: Begrijpen we elkaar?
Paars: Emotie en zorg
Geel: Het best mogelijke
Blauw: Omgeving

Soms komen dromen uit, maar dat doe je natuurlijk niet alleen. Daarom heel veel dank aan:

Jan Peter RakeAnnemarie de VreugdMaaike De Vries, Karin van den Wijngaard, Hanka Dekker ,Caroline van EssenSabine Boschman

Mijn lieve vriendin Karen van Hulst voor alle support!

Alle ouders❣️

Gesponsord door het Vaillant fonds, waarvoor zeer veel dank!

Help het groeien en zegt het voort!

Waarom is het belangrijk dat ‘Houvast’ daadwerkelijk geïntegreerd wordt binnen een zorgintensief proces?

Laten we uitgaan van een zorgintensief maar relatief lang leven.

We zijn binnen het huidige zorgstelsel gewend om na jaren, als problemen zichtbaar worden, pas te handelen. In mijn beleving is dat te laat en plakken we vooral pleisters.
Het hele idee achter de gesprekskaarten is dat het ouders en zorgverleners letterlijk houvast biedt, juist zo vroeg mogelijk.

Op dit moment wordt er heel veel geïnvesteerd in nazorg en dat is goed, voor nu.


Deze gedachte sluit overigens ook aan bij ‘positieve gezondheid’.

We hebben in de communicatie vanuit de overheid maar zeker ook vanuit de zorgkantoren kunnen lezen dat er de komende decennia nogal wat verwacht wordt van ouders en/of mantelzorgers. Dat is nu ook al een probleem maar dat word nog veel groter. We stevenen af op tekorten van zorgverleners, voorzieningen en een fors tekort in het aangepast kunnen wonen.

Wat men vergeten is, is dat we hier als maatschappij totaal niet op ingericht zijn. We zijn gewend om verzorgd te worden door een redelijk goed zorgstelsel, zeker als je dat afzet tegen andere landen. Daarnaast is ons bestaan gevuld met overvolle agenda’s van alle gezinsleden. Het leven is voor velen te duur en er is te weinig tijd om te zorgen/ mantelzorgen.

Op het moment dat er dan zoveel impact is binnen een gezin lukt dat best een tijdje, maar niemand kan alle ballen jarenlang hoog houden. De verwachting is dat je naast je baan ook zorgverlener kunt zijn. Feit is dat ouders veel kunnen, willen en zullen leren. Feit is ook dat de lat vaak te hoog ligt en men twee stappen zet en drie keer kopje onder gaat.

Het bestieren van een zorgintensief leven vraagt om leiderschap, je bent immers directeur, afdelingshoofd, arts, verpleegkundige, schoonmaker, kok, telefoniste enz in één, althans dat probeer je. Het enige wat je nauwelijks of niet meer kunt zijn is vader, moeder of partner. We willen ouders sterker en mondiger maken door ze letterlijk houvast te geven.

Om betere gesprekken te kunnen voeren moet je immers eerst weten waar je zelf staat.


Wat zijn je gedachten en gevoelens? Welke kennis heb je? Hoe denk je over bepaalde standpunten en hoe denkt je partner of collega daarover? Heb je als zorgverlener zelf al nagedacht over complexe vragen? Wat heb je zelf meegemaakt wat je eventueel kan belemmeren?
Als je dat weet dan kun je, zo nodig, je ook beter leren te verwoorden.
Alle kaarten zijn erop gericht om te zorgen dat er heldere communicatie is en problemen op tijd gesignaleerd kunnen worden. Waar dat nodig kun je dan redelijk snel ondersteuning inzetten.

Natuurlijk wil het niet zeggen dat overal een oplossing voor is of moet komen. Het geeft wel zelfreflectie en inzicht en dat is de basis voor stabiliteit en draagkracht zowel voor ouders als voor de zorgverleners.

Eerlijke informatie

Bij veel zeldzame ziekten word je kind helaas niet meer beter, er is wel medicatie maar geen geneesmiddel. Dokters kunnen wel moduleren/inregelen zodat je kind een zo goed mogelijk leven heeft. Soms kan een onderdeel daarvan zijn dat je kiest om niets te doen en kostbare tijd met elkaar door te brengen. Juist hierom zijn goede gesprekken zo belangrijk.



Houvast gesprekskaarten zijn gratis verkrijgbaar, voor een ieder die beroepsmatig of persoonlijk te maken heeft met de zorg voor een kind met een zorgintensief /levensverkortend leven. Het liefst bezorgen wij de kaarten via een warme overdracht (grotere groep), dit ook om de kosten minimaal te houden.

De gesprekskaarten zijn gratis verkrijgbaar, maar bij verzending worden verzendkosten in rekening gebracht. Meer informatie? Mail naar info@stofwisselingsziekten.nl of naar mij via de knop op de website.

We horen graag wat de ervaringen zijn!

Warme groet,
Suzanne

Mijn hoop/ wens voor ‘Houvast’

Landelijk verspreiding.
Geïmplementeerde methode binnen de zorg.
Beschikbaar voor iedereen met een zorgintensief leven.

Laagdrempelig en gratis voor iedere ziekte/aandoening.

Samenwerking vanuit alle zorgorganisaties en stichtingen een X bedrag. Geen eilandjes maar samen zorg dragen naar de plekken waar dat nodig is. Het kan wel als we dat willen!

Zorgen doen we samen, laten we dan ook samen zorgen dat Houvast overal beschikbaar wordt.



In het nieuws:

https://www.unitedformetabolicdiseases.nl/nieuws.php


Reacties

Gesprekskaarten ‘Houvast’ — Geen reacties

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

HTML tags allowed in your comment: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>