Dood-Sonde ~ oktober 2022
Soms komt alles samen en daar luister ik dan maar na. Binnen één week kwamen er namelijk twee verschillende verhalen op mijn pad die Sylvans verhaal overlappen. Zij zullen dan ook als een vloeiende rode draad dit blog en haar boodschap aan elkaar verbinden.
Eerst las ik het boek ‘In mijn hart… uit mijn handen’ ~ CCE (centrum voor consultatie en expertise). Zonder uitzondering zijn het verhalen met veel lijden en groot verdriet, voor de patiënten maar ook zeker voor hun gezinnen.
Het verhaal van Marjan (pag. 104-113) raakte iets aan wat ook ik intuïtief wist toen Sylvan ziek bleek te zijn. Al snel na de diagnose ontwikkelde ik een enorme afweer tegen de sonde en vooral tegen de PEG-sonde. Zo zeker wist ik dat, dat ‘het einde’ zou betekenen. De vaagheid van een moeder met een voorgevoel, zal bij sommigen fronsende wenkbrauwen of vraagtekens opgeroepen hebben. De uiteindelijke keuze om de PEG toch te plaatsen kwam pas op het laatste moment en 15 dagen later is Sylvan overleden. Mijn gevoel van ‘het einde’ is wel genuanceerder dan alleen zijn dood.
Eigenlijk ging het vooral over het niet meer leven. In een eerder blog (lees ook) ’verpakt in wattenbollen’ stelde ik de vraag “of kun je ook ‘niet leven’ maar ook niet dood zijn?”. In de afgelopen jaren hoorde ik vaker verhalen waarin een ouder eenzelfde gevoel benoemde.
“Als die PEG-sonde geplaatst wordt, is het dan al niet te ver?” “Moeten we de natuur niet zijn gang laten gaan?”
Het blijkt dat ouders ook aanlopen tegen artsen die überhaupt het gesprek niet aan willen gaan. Kunnen we het daar alstublieft ook over hebben? Feit is dat zonder de PEG-sonde er kinderen (in alle leeftijdsgroepen) zullen overlijden en daar is veel weerstand tegen. “Ieder kind wat sterft is er één teveel” of “kinderen zouden niet mogen sterven”.
Ik begrijp deze -vaak emotionele- uitspraken echt heel goed, maar ik voel dat anders. Ook hier is nuance nodig en daarom schrijf ik dit blog ook. Gelukkig is er die rode draad… Het gaat immers niet om mijn mening. Wel gaat het om de impact die het heeft als men steeds opnieuw voor eenzelfde medische behandeling kiest wat misschien toch geen goed idee blijkt te zijn.
Ook las ik het artikel ‘De dokter, de patiënt en de dood (2)’ in ‘arts en auto’.
Ik hoop dat er een tijd komt dat die gedachte de grootste misser aller tijden is.
Laten we stilstaan bij de volgende vragen;
- Is de keuze om levensverlengende medische handelingen te verrichten nog wel verantwoord als er nadien (ruim) onvoldoende voorzien kan worden in goede zorg? Een zorgelijk signaal wat in deze context steeds terugkomt…
- Als we deze volgorde van behandelen aan blijven houden, is dat dan de beste keuze voor dit kind?
- Als het op dit moment de beste keuze is, is het dat dan ook nog als het kind jaren ouder is?
- Kan het echt niet anders dan dat het medisch handelen ouders uiteindelijk in een onmogelijke positie brengt. Daar waar zij moeten beslissen over het leven, of beter gezegd de dood van hun eigen kind?
- Stel je eens voor dat de dood een bevrijding is van lijden en niet leven…
Is sterven dan wel zo’n slechte keus?
De moeder van Marjan spreekt zich daar duidelijk over uit:
“Ruim 20 jaar geleden begon Marjan steeds vaker te protesteren dat ze niet meer wilde eten. We hadden veel beter naar haar moeten kijken. We hadden ook veel beter naar haar moeten luisteren. Misschien was haar lichtje toen al langzaam aan het uitgaan. Maar in plaats van het leven zijn gang te laten gaan hebben we haar willoos overgeleverd aan de medische techniek en heeft ze een PEG gekregen. Achteraf gezien is dat onethisch en mensonwaardig geweest. Het resulteerde in een ‘moeten leven’ zonder perspectief op herstel en met veel lijden.”
Uit het boek ‘In mijn hart… uit mijn handen’ 1).
Marjan was zeer ernstig meervoudig beperkt en ik kan dan ook niet anders dan ook voor hen te schrijven. Kinderen zoals Sylvan met een dodelijke stofwisselingsziekte zoals Metachromatische leukodystrofie (MLD) komen immers in eenzelfde langdurig palliatieve fase.
Zoals gezegd is er nog een verhaal. Deze moeder las mijn boek, nam contact op en bezorgde mij om meerdere redenen kippenvel. Ik vroeg haar om een recensie te schrijven en dat deed ze… Een groot deel heb ik hier, uiteraard met toestemming ingevoegd (waarvoor dank!).
Ik laat het laatste woord dan ook aan haar.
“Ik ben Fijona en moeder van Manoe van 11 jaar met MLD. Manoe heeft nagenoeg in dezelfde periode en om en nabij dezelfde leeftijd als Sylvan deze verschrikkelijke diagnose gekregen 2).
Het boek van Suzanne slaat in als een bom bij mij, maar dan wel op een hele liefdevolle manier. De essentie van leven wordt met de spijker op zijn kop verwoord. Liefde is het belangrijkste. Ik haal uit het boek dat er heel veel liefde, bereidheid en energie gegeven is voor het juiste comfort. Ook in de meest moeilijke tijden. Ik wil mijn grootste waardering uitspreken voor het zo kunnen verwoorden van de meest zwarte bladzijdes uit het leven van een moeder, een vader en andere liefhebbende.
Ik heb begrepen dat het boek is geschreven voor zorgprofessionals. Dit om inzichtelijk te maken dat er meer is dan de geneeskundige materie. Het gaat om kwaliteit van leven en niet om een klein stukje ervan op zichzelf.
Mijn mening is dat niet alléén een arts alles kan met al zijn kunde en kennis. Juist ook niet bij het maken van de meest zware keuzes. Alleen met liefde van ouders daarbij kun je de juiste afweging gezamenlijk maken in belang van het comfort van je kind.
Ook bij Manoe was het zo dat het eten op den duur niet meer goed ging. Eerst lukte het nog om frambozen te prakken, tompoes-room was het laatste wat nog lukte, lepeltje voor lepeltje. De sonde zou meer rust geven werd gezegd en de artsen stelden eerst een neussonde voor. Als moeder wou ik dit in eerste instantie koste wat kost en permanent niet. Onze Manoe had in die tijd nog veel onverwachte grijp-bewegingen.. ik zag ons in mijn dromen s nachts al 10x per dag de sonde weer terug plaatsen. Het voelde heel zwaar.
Eigenlijk wou ik de natuur zijn gang wel laten gaan. Ik kreeg hetzelfde opborrelende gevoel direct na de diagnose.
Na dat verschrikkelijke gesprek was mijn eerste reactie/gevoel: als Manoe dan zo verschrikkelijk ziek is met dodelijke afloop waarom houden jullie haar niet hier en mag ze vredig inslapen? Niemand zit toch te wachten op een start van een periode dat bestaat uit telkens een functie van het lijf inleveren en nare, helse pijn? Ik gun mijn eigen lieve meid juist het tegenovergestelde… een gezond leven zonder pijn en vooral veel plezier!
Ik hield voet bij stuk. Een neussonde ging ik letterlijk niet voor tekenen. Onze huisarts wist mijn stellige mening en ging met de artsen in conclaaf over een PEG-sonde. Beter dan een neussonde, maar nog steeds haaks op mijn eigen natuurlijke oer-gevoelens. De natuur kiest zijn weg.
We manipuleren de boel dacht ik dan soms.
Echter had ik het gevoel niet het recht te hebben te mogen kiezen voor niet behandelen.
Wat ik ook wel weer snapte van de kant van de medici. Manoe lachte nog…. er is nog kwaliteit. Toch?
Twijfels waren er altijd. De ene dag was inderdaad die lach daar. Maar er waren ook dagen zonder… bij ons allemaal! De eerste operatie ging mis. Weer was dat inleveren, want een tweede narcose had wel weer negatieve effecten. Het gaf niet meteen de verwachte/ gehoopte rust.
Een hele tijd later…
De operatie in een UMC betrof de baclofen-pomp 3). Lang uitgesteld door onszelf. Ik had moeite met het telkens opereren. Echter: Die operatie heeft Manoe wel beter gedaan t.a.v. pijn-reductie. Echter wel weer ontzettend onnatuurlijk. En ook over dat besluit hebben we lang nagedacht.
We zijn nu dichtbij het overlijden van Manoe.
Manoe lacht namelijk niet meer. Haar ogen vertellen soms nog dat ze probeert aanwezig te zijn, maar eigenlijk doet ze haar ogen vaak dicht, omdat ze niet meer kan lachen…
Maar wij, haar ouders en de omgeving die van haar houdt, willen soms blijkbaar liever de natuur wel wat manipuleren. Het is namelijk nooit hèt moment om je kind te laten gaan. Dat wil je laten gebeuren door de natuur of door de arts. Tja, want wie zijn wij? De natuur is toch groter? De arts heeft toch de kunde en kennis?
Wij varen als ouders in de boot mee… ook al is dat tegen de natuur in! Liefde kan een averechtse wending doen, dat moet in ieder geval bespreekbaar zijn en blijven… en gezien en opgemerkt of aangegeven worden”.
🕯️Manoe is 16-01-2023 overleden, ze is 11 jaar geworden.
1) Deze quote is geplaatst met toestemming van CCE en de moeder van Marjan, waarvoor dank!
2) Sylvan was 5 jaar toen hij de diagnose MLD kreeg in augustus 2016, hij is op 19 april 2017 op 6 jarige leeftijd overleden.
Manoe was 6 jaar toen zij in februari 2017 de diagnose kreeg.
3) Bij spasticiteit kan men een baclofenpomp onderin de rug plaatsen. Dit medicijn werkt spier ontspannend. Het remt in het ruggenmerg de overdracht van een prikkel van de ene zenuw naar de andere zenuw, waardoor de spier zich ontspant.
Ik weet even niets te zeggen wat kan duiden wat ik vind van wat hier staat. Dit hoort in elk medisch/hulpverlenend schoolboek. Diepe, diepe buiging. Nog steeds moeite mee dat dit (nog) geen gemeengoed is. Dat weet je. Dapper ben je. Nog steeds. Weer. X
Zo veel van jullie mogen leren waar ik in latere casuïstiek nog uit heb mogen putten. En ook dat het soms anders gaat en dat daar ook respect voor mag bestaan, dat ouders verder gaan waar mijn persoonlijke grens al bereikt of overschreden wordt. Basis is dat ouders er na het uiteindelijke afscheid mee verder moeten. En wie ben ik dan om daar een mening over te hebben. Het is zo waardevolle en intiem om in deze periode mee te mogen delen. Ieder kind/gezin is anders en verdient dan ook respect en zorg op maat.
Heel bijzonder om te lezen hoe complex deze situaties zijn, wat voor krachtvelden er spelen en hoeveel er nog te doen is rondom kwaliteit van zorg, leven en sterven. Dapper hoe jullie dit de wereld insturen. En nodig!