Stel je eens voor; eerst overlijdt je goede vriend (en ex man), vervolgens breng je je huidige man naar het ziekenhuis en belandt dan in een horrorverhaal. In de maanden die volgen word hij ook nog eens zwaar depressief. Ondertussen zie je dat je jongste kind van vijf en en half jaar moeilijk loopt, hij is dwars en trekt af en toe met zijn nek. Nou was hij al bij de kinderarts begin juni. Er waren geen gekke dingen aan de hand en hij werd doorverwezen naar een orthopeed om te zien of er mechanisch iets mis was. Na een heupfoto werd hij “in orde” bevonden en terug naar de kinderarts verwezen. “Net toen ik dacht dat het niet erger kon, bleek dat Sylvan de zeer zeldzame witte stofziekte Metachromatische leukodystrofie (MLD) had. Er was niets wat hem kon redden, maar we konden wel vanuit de liefde voor hem zijn lichaam volgen en het lijden zoveel mogelijk beperken. Eigenlijk was de enige opdracht dat zijn leven vreugdevol en comfortabel moest zijn. Dus geen pijn, geen ongemakken… niets wat niet nodig was en niets wat alleen levensverlengend was (maar geen levenskwaliteit bood.) Hij sterft precies acht maanden later.”
Samenvatting https://carend.nl/column/als-liefde-het-enige-medicijn
We gaan naar de kinderarts omdat Sylvan al tijden moeilijk loopt en best vaak valt. Hij is motorisch wat onhandig en daar krijgt hij kinderfysiotherapie voor. Er zijn geen grote zorgen maar we willen dat de kinderarts meekijkt en dingen uitsluit. De arts ziet weinig bijzonderheden en vraagt ons om zes weken later terug te komen. Ook wordt er een heupfoto gemaakt maar daar komt ook niks uit. Sylvan trekt inmiddels ook met zijn nekje. Ik denk dat dit komt doordat er zoveel aan de hand is wat niet leuk is, ik denk dat het stress is.
Helaas blijkt dat niet zo te zijn. De kinderarts schrikt enorm van het beeld dat hij laat zien en al snel volgen er allerlei onderzoeken. Niet veel later krijgen we de uitslag: Sylvan heeft de witte stofziekte Metachromatische leukodystrofie te hebben, een ziekte met dodelijke afloop. We komen in een rollercoaster terecht! Er wordt voorgesteld om binnen een maand pittige onderzoeken te doen en operaties maar dat roept bij ons heel veel vragen op. Wat zal dit met zijn lichaam doen en hoe zal hij er uitzien? Daarna stellen we ons de belangrijkste vraag: wat willen wij voor Sylvan en wat is in zijn belang?
Diep in ons hart hebben we maar één wens; dat hij gewoon kind kan zijn. Dat hij kan spelen, blij kan zijn, geen angst of pijn heeft en dat hij het leven echt kan beleven. Onze opvatting is dat hij dus niet ergens gedrogeerd in bed ligt of niet in staat is om te reageren op zijn omgeving en op ons. Wij gaan voor levenskwaliteit en volgen zijn lichaam. Eerst wordt er gedacht dat hij misschien wel tien jaar kan worden maar mijn angstige voorgevoel zegt dat het hooguit een jaar is. Alle hulpmiddelen komen te laat of worden afgezegd.
De boodschap lijkt zo simpel; geen pijn, geen ongemakken, niets wat niet nodig was en niets wat alleen levensverlengend werkt maar de ziekte sloopt hem genadeloos. Hij overlijdt vijftien dagen na het aanbrengen van de peg-sonde.
Suzanne van der Laan bracht in september 2018 het boek Als liefde het enige medicijn is uit. Haar zoon Sylvan overleed op 19 april 2017, op zesjarige leeftijd, acht maanden na de diagnose MLD. Ze schrijft:’Ik hoop dat we met elkaar de discussie aan durven gaan om het te hebben over kwaliteit van leven en zeker als het kinderen betreft. Door mijn verhaal door te geven hoop ik dat mensen zich bewust worden, dat de dood soms een schoonheid heeft die het leven niet kan bieden. Niemand wil dat zijn kind lijdt en ik denk dat we daar met z’n allen best anders naar kunnen leren kijken. Verder draagt het boek de vraag in zich hoe we binnen de zorgverlening met elkaar omgaan. Er gaat heel veel goed, maar er zijn ook dingen die beter kunnen.’ Suzanne houdt een blog bij op haar website.
Stofwisselingsziekten, zoals MLD Metachromatische leukodystrofie, zijn erfelijke ziekten. Sommige ouders verliezen daardoor meerdere kinderen. MLD is niet te genezen. Er is geen beschikbaar medicijn (kosten medicijn 2,9 miljoen per patiënt). Er zijn wereldwijd meer dan 1500 erfelijke stofwisselingsziekten (ook wel metabole ziekten genoemd). Patiëntenvereniging VKS zorgt voor belangenbehartiging, lotgenotencontact, informatie en betere, patiëntgerichte zorg. Voor alle betrokkenen.
https://www.bol.com/nl/nl/f/als-liefde-het-enige-medicijn-is/9200000099532885/
31 oktober 2022 – Fijona Hazelhoff
Ik ben Fijona en moeder van Manoe van 11 jaar met MLD. Manoe heeft nagenoeg in dezelfde periode en om en nabij dezelfde leeftijd als Sylvan deze verschrikkelijke diagnose gekregen.
.
Het boek van Suzanne slaat in als een bom bij mij, maar dan wel op een hele liefdevolle manier. De essentie van leven wordt met de spijker op zijn kop verwoord. Liefde is het belangrijkste. In het boek merk je bij elke bladzijde weer dat liefde op alle fronten aanwezig is. Uiteraard had ik heel veel herkenning, maar ook vooral veel bewondering. Er werd naast de ziekte ook veel ruimte gemaakt voor plezier. Dat is belangrijk!
.
Zeker voor een kind, de Clini-Clowns, een grapje van Buurman en Buurman en ondeugende dingetjes maakten vreugde. Vooral dat het zo goed als kwaad telkens lukte om van het meest kleine het fijnste en mooiste gevoel teweeg te brengen tussen Sylvan en zijn familie. Warme herinneringen.
.
Elkaar lief hebben en genieten is het grootste goed wat er bestaat. Ik haal uit het boek dat er heel veel liefde, bereidheid en energie gegeven is voor het juiste comfort. Ook in de meest moeilijke tijden. Ik wil mijn grootste waardering uitspreken voor het zo kunnen verwoorden van de meest zwarte bladzijdes uit het leven van een moeder, een vader en andere liefhebbenden.
.
Ik heb begrepen dat het boek is geschreven voor zorgprofessionals. Dit om inzichtelijk te maken dat er meer is dan de geneeskundige materie. Het gaat om kwaliteit van leven en niet om een klein stukje ervan op zichzelf.
.
Mijn mening is dat niet alléén een arts alles kan met al zijn kunde en kennis. Juist ook niet bij het maken van de meest zware keuzes. Alleen met liefde van ouders daarbij kun je de juiste afweging gezamenlijk maken in belang van het comfort van je kind.
.
Ook bij Manoe was het zo dat het eten op den duur niet meer goed ging. Eerst lukte het nog om frambozen te prakken, tompoes-room was het laatste wat nog lukte, lepeltje voor lepeltje. De sonde zou meer rust geven werd gezegd en de artsen stelden eerst een neussonde voor. Als moeder wou ik dit in eerste instantie koste wat kost en permanent niet. Onze Manoe had in die tijd nog veel onverwachte grijp-bewegingen.. ik zag ons in mijn dromen s nachts al 10x per dag de sonde weer terug plaatsen. Het voelde heel zwaar.
.
Eigenlijk wou ik de natuur zijn gang wel laten gaan. Ik kreeg hetzelfde opborrelende gevoel direct na de diagnose. Na dat verschrikkelijke gesprek was mijn eerste reactie/ gevoel: als Manoe dan zo verschrikkelijk ziek is met dodelijke afloop waarom houden jullie haar niet hier en mag ze vredig inslapen? Niemand zit toch te wachten op een start van een periode dat bestaat uit telkens een functie van het lijf inleveren en nare, helse pijn? Ik gun mijn eigen lieve meid juist het tegenovergestelde… een gezond leven zonder pijn en vooral veel plezier!
.
Ik hield voet bij stuk. Een neussonde ging ik letterlijk niet voor tekenen. Onze huisarts wist mijn stellige mening en ging met de artsen in conclaaf over een PEG-sonde. Beter dan een neussonde, maar nog steeds haaks op mijn eigen natuurlijke oer-gevoelens. De natuur kiest zijn weg. We manipuleren de boel dacht ik dan soms. Echter had ik het gevoel niet het recht te hebben te mogen kiezen voor niet behandelen. Wat ik ook wel weer snapte van de kant van de medici. Manoe lachte nog…. er is nog kwaliteit. Toch? Twijfels waren er altijd. De ene dag was inderdaad die lach daar. Maar er waren ook dagen zonder… bij ons allemaal! De eerste operatie ging mis. Weer was dat inleveren, want een tweede narcose had wel weer negatieve effecten. Het gaf niet meteen de verwachte/ gehoopte rust.
.
Een hele tijd later…
.
De operatie in een UMC betrof de baclofen-pomp. Lang uitgesteld door onszelf. Ik had moeite met het telkens opereren. Echter: Die operatie heeft Manoe wel beter gedaan t.a.v. pijn-reductie. Echter wel weer ontzettend onnatuurlijk. En ook over dat besluit hebben we lang nagedacht.
.
We zijn nu dichtbij het overlijden van Manoe.
.
Manoe lacht namelijk niet meer. Haar ogen vertellen soms nog dat ze probeert aanwezig te zijn, maar eigenlijk doet ze haar ogen vaak dicht, omdat ze niet meer kan lachen…
.
Maar wij, haar ouders en de omgeving die van haar houdt, willen soms blijkbaar liever de natuur wel wat manipuleren. Het is namelijk nooit hèt moment om je kind te laten gaan. Dat wil je laten gebeuren door de natuur of door de arts. Tja, want wie zijn wij? De natuur is toch groter? De arts heeft toch de kunde en kennis?
.
Wij varen als ouders in de boot mee… ook al is dat tegen de natuur in! Liefde kan een averechtse wending doen, dat moet in ieder geval bespreekbaar zijn en blijven… en gezien en opgemerkt of aangegeven worden.
.
Chapeau Suzanne voor het schrijven van een ontzettend dierbaar boek.
Fijona
28 juli 2022 – Judith Plantinga
Eindelijk heb ik je boek dan gelezen😊. Wat een indrukwekkend verhaal, wat heb je het mooi beschreven, wat een liefde straalt er uit en wat een rollercoaster voor jullie allemaal😢. Leerzaam het kijkje wat je geeft in jullie contact met alle betrokken zorgverleners. Hoe waardevol vertrouwen is, maar ook hoe het voor jullie ouders vechten was voor de juiste zorg voor Sylvan. Bijzonder…❤️
Een #mustread voor ons als zorgverleners. Een eerlijke en liefdevolle kijk achter de voordeur van de ouders/moeder van Sylvan die lijdt aan MLD en overlijdt. Het geeft stof tot nadenken, hoe ga ik/jij als zorgverlener om met de patiënt en ook het systeem er omheen?
.
Judith Plantinga – Huisarts in opleiding
10 juni 2021 – Dr. Jan Peter Rake
Heb je boek net uit gelezen. Heftig en veel respect hoeveel verdriet jij weet te dragen. Mooi ook hoe je van de ene kant heel liefdevol over Sylvan schrijft, je woorden aan de ander kant niks te raden over laten, en dat weer afgewisseld met poëzie.
.
‘Must-read’ voor iedereen betrokken bij de zorg voor ernstig zieke kinderen. Gelezen met een traan, maar ook een ‘lijstje’ gemaakt waar de zorg voor ernstig zieke kinderen / kinderpalliatieve zorg te verbeteren.
.
Dr. Jan Peter Rake, kinderarts en medisch directeur Amalia kinderziekenhuis Radboudumc Nijmegen
10 april 2021 – Annemarie van Overveld
Via social media werd mijn aandacht gericht op het boek van Suzanne.
Ik heb het direct besteld terwijl ik zelf bij mijn zieke kind op de IC verbleef. Het moest zo zijn.
Pas maanden later heb ik mijn moment gevonden om het te lezen. Het heeft een onuitwisbare indruk achtergelaten.
Niet alleen omdat Suzanne zich als een lieve, zorgzame, krachtige, wijze moeder toont maar ook omdat kleine Sylvan zo ongelooflijk dapper heeft gestreden.
Elk woord, elke zin, het is onbeschrijflijk herkenbaar. De laatste dagen en uren uit Sylvan’s strijd zijn ronduit verschrikkelijk. Misschien weet ik te veel, misschien beleef ik te veel (mee) maar ze gingen door merg en been. Ik heb het echt een paar keer weg moeten leggen en kon niet stoppen met huilen. Het is een proces waar geen woorden voor zijn.
Dat kleine Sylvan (en zoveel andere kinderen) dit moest meemaken, maar vooral moest weten en beseffen. Het bewijst weer dat geen enkel kind ziek zou mogen zijn.
Deze oneerlijkheid buigt Suzanne om naar een les, naar een liefdevolle benadering, als dat het enige is wat nog rest. Echt een aanrader voor iedereen die met ziekte en sterven te maken krijgt.
Laat haar slagen in haar missie om deze benadering te integreren in de medische wereld. Het is hard nodig.
Diep respect en alle liefde jouw kant op. En een extra hartje naar boven.
14 december 2020 – Caroline van Essen
Ha Suzanne,
Ik heb je boek gelezen. Het raakte me tot in mijn diepste wezen en liet me met tranen achter. Ik heb een verbeeldende manier van lezen, dus je hebt me meegenomen in je leven. Dank daarvoor.
Wat een lange, intensieve en bewonderenswaardige weg heb je moeten afleggen en wat heb je veel op je bordje gekregen.
Je hebt het ontzettend mooi onder woorden gebracht, je onmacht, verdriet en kracht.
We gaan er aandacht aan geven, op onze sociale media en in de Wisselstof van maart (2021) Het decembernummer zat nogal vol en ik denk dat het gewoon wat meer ruimte verdient.
Warme groet,
Caroline van Essen – Coördinator lotgenotencontact VKS
27 september 2020 – Dr. Karen van Hulst
Het was in 2016 toen ik Sylvan (toen 5,5 jaar) en zijn ouders leerde kennen toen hij voor een slikvideo in het Radboudumc kwam. Een bijzonder, levendig, mooi manneke met steeds meer onbegrepen klachten van zijn motoriek, spraak en slikfunctie. Rode vlaggen……….Sylvan blijkt de zeldzame witte stofaandoening Metochromatische Leukodystrofie (MLD) te hebben een ziekte met een progressief beloop en slechte prognose. Zijn moeder (Suzanne van der Laan), beschrijft in het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ de periode van zijn ziekte en het proces om het leven dat hem nog te wachten staat zo comfortabel mogelijk te houden. Dat is hun enige opdracht. Geen pijn, geen ongemakken, niks wat niet nodig is en niets wat levensverlengend is en geen levenskwaliteit biedt.
Dit boek leert ons als hulpverleners te reflecteren op onze eigen werkwijze, onze verwachtingen en de manier waarop wij met ouders en kinderen om gaan. Wat vinden wij levenskwaliteit, waar liggen onze grenzen, wat is echt nodig en hoe kunnen we als hulpverleners naast de ouders gaan staan? Het is zeldzaam om ouders te ontmoeten die zo onzelfzuchtig hun kind begeleiden naar de dood. Dit boek is een pleidooi om goed naar de intuïtie van ouders te luisteren, om open in gesprek te gaan, om mee te voelen en om jezelf de vraag te durven stellen “hoe kijk ik naar kwaliteit van leven?”
Ik zou iedere zorgprofessional aan willen raden om dit boek te lezen, om met zichzelf in discussie te gaan en om in de huid te kruipen van ouders die het belang van het kind boven hun eigen belang hebben gesteld. Een boek om te komen tot een dialoog met elkaar en met jezelf….
Het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ is te verkrijgen via Brave New Books en bol.com
Dr. Karen van Hulst, logopedist en onderzoeker slikadviesteam Radboudumc Nijmegen
12 februari 2020 – ·Erica Hooft
De kracht van onvoorwaardelijke liefde, tussen moeder en zoon (en de rest van het gezin) pakt je. Al lezende laat het je niet meer los. De verwoording van Suzanne over hoe zij ALLES als liefde ziet, juist ook in situaties waar je alleen donkerte zou verwachten, is adembenemend mooi en hartverwarmend.
Het is een prachtig icoon voor iedereen die met ernstige ziekte geconfronteerd wordt/werd, voor iedereen die een enorme angst heeft van dood en wat eromheen ‘hangt’. Een voorbeeld voor mensen die voelen dat er een andere weg zou moeten zijn, maar de stem in zichzelf niet duidelijk verstaan om het te uitten naar de buitenwereld en medici.
Sylvan, Hoi Koi, de superslimme en ondeugende (kleine) kanjer die altijd een plaatsje in mijn hart zal hebben. Als je ‘m niet gekend hebt, weet ik zeker dat je door dit boek je verbonden voelt tot zijn prachtige ziel, die zoveel meer aangereikt heeft dan wat zijn 6-jarige leeftijd zou doen vermoeden.
“Liefde is wat alles is. Iedereen dus – de aarde – de kosmos – en alles wat zich daar tussen voortbeweegt. Liefde kent geen kleur en geen religie” ~ Suzanne
Dit boek geeft met dit ongelooflijke bizarre en waargebeurde verhaal een stem aan de kracht van Liefde, wat inderdaad (vaak) het enige medicijn is.
Super bedankt dat je het in woorden hebt gevangen en wij allemaal kunnen in-zien wat de kracht van Liefde echt inhoud.
Dikke knuffel, Erica
17 augustus 2019 – Arie Bax
· Als liefde het enige medicijn is……..Al lezend in het boek van Suzanne van der Laan rees de overtuiging dat van dat medicijn liefde een geweldige voorraad zowel bij Suzanne als bij haar man aanwezig is. En die voorraad hebben zij met liefde gegeven aan hun zoontje Sylvan.
Dat medicijn heeft dan weliswaar de ziekte niet kunnen verhelpen, maar heeft wel vrede en rust in het kinderzieltje gebracht toen verder leven lichamelijk niet meer mogelijk was. Het is een meeslepend boek met eenvoudige bewoordingen maar toch een krachtig verhaal, meeslepend emotioneel. Wat mij betreft een aanrader.
15 oktober 2018 – Henriëtte Scharphof·
Heftig verhaal, ik las het in 1 ruk door tot de laatste maand, moest toen even het moment zoeken
wanneer ik verder ging want ik wist wat er ging komen en ergens vond ik het eng
Tranen toen ik een heftig stukje las, tranen omdat het zo heftig was maar ook tranen om te lezen
hoe mooi vader en moeder hun zoontje liefdevol aanspraken en hem zo hielpen met zijn laatste reis
De boodschap die ik er uit haal is dat liefde bergen kan verzetten, en je altijd je hart moet volgen en
in zo’n heftige tijd je niet moet vergeten dat er ook kleine geluksmomentjes kunnen zijn en die moet koesteren
Dat je altijd een keuze hebt om iets wel of niet te doen, maak je de keuzes vanuit liefde dan zijn het keuzes
met je hart en fijn dat sommige artsen dat begrijpen <3
11 oktober 2018 – Cees Van Oers
Hart Verscheurend verhaal van de liefde van ouders ,om hun zoontje Sylvan van vijf naar een menswaardig levens einde te begeleiden . Een verhaal waar je stil van wordt . Met een groot respect voor alle betrokkenen .
26 november 2018 · Judith Doomen-van Soest
Een zeer intens boek, vanuit het hart geschreven over een ongelooflijk heftig ziekteproces met de dood als gevolg. Waarbij het oudergevoel wordt gedragen door de liefde voor hun kind. Dat is dé basis in alle momenten van beslissingen en beleving.
Een continue afweging naar de (on)mogelijkheden met het geluk en welzijn van Sylvan voorop! Daarbij ook zoekend naar afstemming hierover met alle betrokkenen.
De invoelbaarheid van de emoties, de enorme achtbaan waarin ouders terecht zijn gekomen, is zó tastbaar weergegeven.
Zoals ik eerder ergens heb gelezen:
“Moed betekent angst voelen en toch je hart volgen”.
En dat is wat de ouders van Sylvan hebben getoond, hun zoon omringen met alle liefde in hun gezin, samen zoeken naar de gelukmomentjes en hem begeleiden naar de dood.
Hoi Koi!
16 november 2018 · Marian Van Der Pluijm
Een waar gebeurt verhaal waar ik veel in herken van onmacht,boosheid, diep verdriet ,gemis en zeker LIEFDE. Een verhaal uit liefde vanuit je hart geschreven .
Je kind verliezen, is een stuk van jezelf verliezen .
Herkenning ook van de kracht in jezelf .
Een verhaal dat andere aan het denken mag zetten ,zoals zoveel waargebeurde verhalen in boekvorm mensen aan het denken mogen zetten .
Ik wens jou en je gezin veel liefde ,licht,kracht moed en vertrouwen toe.
liefs Marian, moeder van een engel .
13 november 2018 · Marion Hogendijk
Je leest in het begin zo weg en moeilijk om het boek even weg te leggen. Toen het even laten rusten. Daarna in 1x uitgelezen. Nog nooit heeft een boek mij in tranen kunnen brengen tot nu toe. Een mooi, heftig, verdrietig, dapper en sterk verhaal. Wat knap om de kracht te vinden om dit te schrijven. En ook de mooie geniet momentjes te beschrijven.
25 oktober 2018 · Patrick Gerriejanne van Effrink
Je word meegenomen in een verhaal die er eigenlijk niet zou moeten zijn. Je voelt hun pijn en verdriet. Het is zo mooi geschreven ik heb het gelezen met een lach en een traan. Ik kan het iedereen aanbevelen. Sylvan had zich geen betere ouders kunnen wensen, alles is met zoveel liefde gedaan😘
6 oktober 2018 · Leny van Herck-Copal
Een verhaal over onvoorwaardelijke liefde,een bizar verhaal.wat kan een mens dragen? Heftig ! Over machteloosheid.boosheid..maar alles uit liefde voor je kind..Loslaten in Liefde. naar een eindeloos bewustzijn..❤️❤️❤️
4 november 2018 – Mirjam Jansen
Meeslepend verhaal
informatief
hoog tempo
Eigenlijk niet om te lezen…maar
Nee, natuurlijk zou je zo’n boek niet moeten lezen. Een kind hoort ergens nou eenmaal niet te overlijden. Toch gebeurt het en in dit geval bij Sylvan. En als je dan toch wil weten hoe zoiets kan gebeuren, hoe het verloopt en hoe je ermee om kan gaan op een realistische wijze, dan kan ik dit boek zeer aanbevelen. En of je nou hetzelfde van dichtbij meemaakt in je privéleven, of het je vanuit een medische professie of andere interesse aanspreekt: het is een door Suzanne verhalend geschreven boek, dat jou aan je hand meepakt op dit lastige -welhaast onmogelijke- pad.
Ultiem kwetsbaar en tegelijkertijd ijzersterk.
Zie ook; https://suzannevanderlaan.nl/recensies/
27 mei 2023 – Petra den Hollander
Met bewondering en diep respect voor alle keuzes die jullie veel te vroeg moesten maken heb ik het boek gelezen. Het lukte me niet in één keer omdat het raakt, het soms schuurt en het ongelofelijk moedig is om uit onvoorwaardelijke liefde de meest moeilijke keuze te moeten maken.
.
Het proces, de snelheid, de obstakels en frustraties…
..
De zorgvuldigheid, verbinding en betrokkenheid…
.
Suzanne legt met haar verhaal de vinger op een heel gevoelige plek. Haar moed en gedrevenheid om dit onderwerp in het licht te zetten vind ik bewonderenswaardig.
.
Kinderverpleegkundige bij Zienergie-kids en Copiloot bij Copiloten