Zolang ik in mijn eigen verhaal zat ben ik helemaal niet bezig geweest met het schrijven van een boek.

Zoals je op de achterzijde van de omslag kunt lezen rolde ik van het ene in het andere, zonder ook maar met mijn ogen te kunnen knipperen. Of eigenlijk was het dat ook niet. Het vlocht zichzelf in elkaar en ik was vooral bezig om te schakelen en alle ballen zo goed mogelijk omhoog te houden. Er was geen tijd om stil te staan en vaak ook niet om te voelen hoe het met mezelf ging. Ik schreef bijna dagelijkse updates in een groep en heb later de vele berichten samengevoegd tot het boek wat het nu is.

Als je er vanuit gaat dat onderstaande samenvatting zich in exact dertien maanden afgespeeld heeft dan kun je je voorstellen dat ik in de overlevingsstand ben gegaan.

(Uitgegeven september 2018 – isbn: 9789402178203)

Stel je eens voor dat in maart 2016 je goede vriend (en ex man) overlijdt: Omdat jullie dochter minderjarig is, mag jij de erfenis samen met jullie zoon behartigen en dat is niet makkelijk, maar je doet je uiterste best.Terwijl jij op en neer rijdt om de erfenis af te handelen, breng je je huidige man naar het ziekenhuis en belandt vervolgens in een horrorverhaal. In de maanden die volgen word hij ook nog eens zwaar depressief. 

Ondertussen zie je dat je jongste kind van vijf en en half jaar jaar wat trekjes krijgt: hij loopt wat moeilijk, is dwars en trekt af en toe met zijn nek. Nou was hij al bij de kinderarts begin juni, toen zijn papa net in het ziekenhuis lag. Er waren geen gekke dingen aan de hand en hij werd doorverwezen naar een orthopeed om te zien of er mechanisch iets mis was. Na een heupfoto werd hij “in orde” bevonden en terug naar de kinderarts verwezen.

“Net toen ik dacht dat het niet erger kon, bleek dat Sylvan de zeer zeldzame witte stofziekte Metachromatische leukodystrofie (MLD) had. Er was niets wat hem redden kon, maar we konden wel vanuit liefde zijn lichaam volgen en het lijden zoveel mogelijk beperken. Eigenlijk was de enige opdracht dat zijn leven vreugdevol en comfortabel moest zijn. Dus geen pijn, geen ongemakken… niets wat niet nodig was en niets wat alleen levensverlengend was (maar geen levenskwaliteit bood.) Hij sterft precies acht maanden later. 

Door mijn verhaal door te geven hoop ik dat mensen zich bewust worden, dat de dood soms een schoonheid heeft die het leven niet kan bieden.”

In het boek lees je dat ik ook daar steeds overzicht probeer te houden in die bijna onmogelijke situatie. Als iemand mij van te voren had gevraagd of ik dit scenario zou kunnen behappen dan had ik resoluut geantwoordt met “nee natuurlijk niet”. Zo blijkt maar weer dat je meestal veel sterker bent dan je eerder dacht. Dat is ook één van de dingen die ik mee wil geven, dus als als je het moeilijk hebt… herinner je dan dat je heel veel aankunt. Het wordt echt beter.

De allerbelangrijkste boodschap van het boek is echter dat we met z’n allen nadenken over de kwaliteit van leven.

Natuurlijk was dit een zeldzame ziekte maar je hebt geen zeldzame ziekte nodig om dood te gaan. Sterker nog, door een ongeval, of zoals nu met Covid-19 staat de dood vaak eerder voor je deur als gedacht. Het ziektebed wat daaraan vooraf gaat, op welke leeftijd dan ook zou geen lijdensweg moeten zijn. Laten we dat met z’n allen bespreekbaar maken…

Suzanne van der Laan

Als liefde het enige medicijn is

In 2016 blijkt dat Sylvan Metachromatische leukodystrofie (MLD) heeft. Er is niets wat hem redden kan. Wel kunnen we liefdevol zijn lichaam volgen, menswaardigheid en levenskwaliteit bewaken en zo het lijden beperken. Hij sterft precies acht maanden later

€19,95 Paperback

Nu kopen