Leestijd: 6 minuten

Welkom!

In september 2018 heb ik het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ uitgebracht. Je kunt rustig zeggen dat in 2016 een ‘orkaan’ ons gezin trof. Er gebeurde veel waarbij de jongste van mijn kinderen, Sylvan, een dodelijke diagnose kreeg; Metachromatische leukodystrofie. Sylvan is acht maanden later, op 19 april 2017 overleden.

Het verhaal van dit kleine, maar grootse jongetje, is te groot om niet gehoord te worden.

Daarom stelde ik mezelf het doel dat we anders en soms zelfs opnieuw leren kijken naar kinderen met een dodelijke ziekte. Levensrekkend handelen is namelijk niet altijd in het belang van het kind. Sommige ziekten zijn zo genadeloos dat ze voor een (langdurige) lijdensweg zorgen. Wat als de dood een schoonheid krijgt die het leven niet (meer) kan bieden?

Hoe groot is de kans dat je als zorgverlener, gedurende je loopbaan, zeldzame ziekten vaak genoeg tegenkomt zodat je genoeg specifieke kennis op kunt doen? Zorgverleners (in de breedste zin van het woord) weten over het algemeen te weinig van stofwisselingsziekten (of andere zeldzame ziekten). Logisch maar ook lastig. Waar ik mij voor inzet: de goede dialoog, inzicht en waakzaamheid tijdens het zorgpad.

Bij de lezing vertel ik Sylvans verhaal. De essentie is om te laten zien wat een stofwisselingsziekte als MLD kan doen en hoe moeilijk het is om daar een weg in te vinden. Maar ook hoe belangrijk het is om goed samen te werken, bij dergelijke ziektes kunnen medici en ouders niet zonder elkaar. Ook heb ik een filmpje van 4 minuten over Sylvan gemaakt waardoor je ziet welke schade MLD aanricht. Zeer leerzaam voor iedere medicus en paramedicus!

In het boek “Als liefde het enige medicijn is” deelde ik ons eigen verhaal. Daarna werd ik (mede)auteur van “het handboek ter inspiratie bij het Goed Leven Plan“. Vervolgens bedacht ik het concept en ben ik (mede)ontwikkelaar van de ‘Houvast‘ gesprekskaarten; een methode die gericht is op betere communicatie tussen zorgverleners en ouder(s). Iets waar ik enorm #trots op ben!

Ik ben ervaringsdeskundig in kindzorg; metabole/stofwisselingsziekten, gericht op kwaliteit van leven en sterven. Met betrekking tot rouw en verlies ben ik vooral gericht op het herbalanceren van welzijn en energie volgens het holistische principe. Mijn verdere levenservaring is nogal breed en logischerwijs is dat verweven met mijn denken en doen. Als assistent clientondersteuner (wlz) heb ik veel ervaring in het boven tafel krijgen van de (voorliggende) hulpvraag; goed luisteren, analyseren en doorvragen.

Publicatie’s, projecten en werk;

Januari & mei 2025 Kennissessie Houvast bij de nascholing kinderrevalidatiegeneeskunde

November 2024 de doosjes Houvast gesprekskaarten zijn bijna op. We zijn in overleg hoe, en of we verder kunnen met dit project.

November 2024 Metabole ziekten zijn dit jaar hét onderwerp voor het glazen huis van 3FM Serious Request ❣️Daarom zet ik vanaf 1 november de lezing over Sylvan, vanuit mijn boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ in 18 delen online op LinkedIn

November 2024; Voor het studiejaar 2024-2025 mag ik patiëntvrijwilliger zijn aan de Radboudumc Health Academy m.b.t. het onderwijs 🩺Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen – SMP (“Student Meets Patient”) groepsbijeenkomsten. ✍🏻Leerlijn PACT (patiëntcontact en professionaliteit)

29 Oktober 2024 start ik bij Zorgbelang Inclusief als ondersteuner OCO SD

Augustus 2024 🩺Een klinische demonstratie neurologie in het @UMC, maar dan nét even anders. (wekelijks opleidingsmoment)

Maart 2024; eindelijk zijn we zover en zijn de gesprekskaarten ‘Houvast‘ terug van de drukker! #Trots op de samenwerking en op het resultaat.

Gesprekskaarten ‘ Houvast’ zijn de helpende rode draad bij de zorg voor een ernstig ziek kind. Doel voor de komende tijd: op naar meer bekendheid, verspreiding en mooie gesprekken tussen ouders, zorgverleners en alles wat daar naast en tussen ligt.

• In oktober 2023 tijdens het MetaPACT symposium heb ik een korte introductie/pitch gegeven over het ontstaan van de gesprekskaarten, verdere info volgt in januari 2024.

• In augustus 2023 heeft Sander de Hosson (Longarts en palliatieve zorg) aandacht aan het boek gegeven. Zo fijn dat mijn blog/samenvatting in september bij Carend geplaatst is. Dat lees je hier: https://carend.nl/column/als-liefde-het-enige-medicijn
  
• Oktober 2022; in opdracht van ClientondersteuningPLUS schreef ik het grootste deel van de teksten van het handboek ‘Inspiratie bij het Goed Leven Plan’. Dit is een handboek voor ouders, naasten en verzorgers passend bij de web applicatie van het Goed Leven Plan. Het Goed Leven Plan wordt vanaf 2024 onderdeel van de cliëntondersteuning binnen de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Sindsdien ben ik ook werkzaam als assistent clientondersteuner.

• In augustus 2022 ontstond er een hele mooie, en voor mij bijzondere samenwerking met VKS en het Amalia kinderziekenhuis, nog even geduld a.u.b.
• In 2021 ben ik voor de Wisselstof van VKS geïnterviewd (Vereniging kinderen en volwassenen met stofwisselingsziekten). Beide zijn hier te lezen.
• In 202o gaf ik een interview voor het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg

Overig

Oktober 2023 In opdracht van ClientondersteuningPLUS schreef ik het grootste deel van de teksten van het handboek ‘Inspiratie bij het Goed Leven Plan’. Dit is een handboek voor ouders, naasten en verzorgers passend bij de web applicatie van het Goed Leven Plan. Het Goed Leven Plan wordt vanaf 2024 onderdeel van de cliëntondersteuning binnen de Wet Langdurige Zorg (WLZ).

Maart 2019 Bracht ik een gedichtenbundeltje uit, dat heet ‘Een hart vol bloemen‘ en ik hoop dat er vele mensen zijn die daar troost of kracht uit kunnen halen. Verder schreef ik door de jaren heen wat blogs omdat het leven natuurlijk niet stopt als je kind overleden is en ik voor mezelf inzicht en overzicht probeerde te vinden.

.

.

Is je interesse gewekt m.b.t. stofwisselingsziekten, word dan ook lid of donateur bij patiëntenvereniging VKS. Met jouw steun kunnen zij nog meer bekendheid geven aan stofwisselingsziekten! Daarnaast is VKS onderdeel van het UMD, een unieke samenwerking tussen deze patientenvereniging en zes universitaire metabole centra https://www.unitedformetabolicdiseases.nl/

Toen Sylvan ziek was, was hij patiëntje in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc. De warmte van de mensen daar heeft een plekje in mijn hart en daarom wil ik graag reclame maken voor dit liefdevolle initiatief.

Stel je voor dat je als kind ziek bent en in het ziekenhuis ligt, omringd door apparaten en vreemde gezichten. Dan kun je wel een lief vriendje gebruiken; het Amalia knuffelkonijn. Deze kun je voor € 17,50 doneren, hoe leuk is dat!

---

Laatste update:

November 2024 Homepage aangevuld

08-07-2024 PDF ‘Doen en laten in de laatste stervensfase van kinderen’

29-06-2024 Recensie toegevoegd

Een overzicht van alle blogs