Leestijd: 6 minuten

Welkom!

Dank dat je de moeite neemt om hier te lezen.

In september 2018 heb ik het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ uitgebracht. Je kunt rustig zeggen dat in 2016 een ‘orkaan’ ons gezin trof. De jongste van mijn kinderen, Sylvan, kreeg op 5 jarige leeftijd de diagnose Metachromatische leukodystrofie, een stofwisselingszieke waarbij de witte stof in de hersenen verdwijnt wat ervoor zorgt dat je uiteindelijk komt te overlijden. Dat ‘uiteindelijk’ duurde maar acht maanden, Sylvan is op 6 jarige leeftijd op 19 april 2017 overleden. Je kunt je vast voorstellen dat dat een enorme impact heeft.

Het verhaal van dit kleine, maar grootse jongetje, is te groot om niet gehoord te worden.

Daarom stelde ik mezelf het doel dat we anders en soms zelfs opnieuw leren kijken naar kinderen met een dodelijke ziekte. Levensrekkend handelen is namelijk niet altijd in het belang van het kind. Sommige ziekten zijn zo genadeloos dat ze voor een (langdurige) lijdensweg zorgen, zelfs zo heftig dat de dood een schoonheid krijgt die het leven niet (meer) kan bieden. In mijn beleving kunnen en moeten we de dialoog nooit uit de weg gaan omdat het bespreken moeilijk kan zijn maar altijd voor ogen houden dat de intrinsieke waarde van liefde onvoorwaardelijk is.

De gedachte over leven (want wanneer leef je eigenlijk) en sterven ~ vooral de kwaliteit van beide ~ binnen de zorg inzichtelijker te maken door het delen van mijn ervaring. De dialoog aangaan hoe waardevol het kan zijn om niet standaard levensreddend te handelen blijkt belangrijk. Soms vraag ik mij af of ‘kwaliteit van leven’ niet een teveel gebruikte kreet begint te worden, hoe ziet het eruit als je onafhankelijk en van een afstand kijkt?

Welke antwoorden zouden we krijgen als we dat zouden vervangen voor de vraag “wat maakt ons mens”? Zie ook de blogs ‘verpakt-in-wattenbollen’ & ‘Dood-Sonde

Publicatie’s, projecten en werk;

Maart 2024; eindelijk zijn we zover en zijn de gesprekskaarten ‘Houvast‘ terug van de drukker! #Trots op de samenwerking en op het resultaat.



  • In oktober 2023 tijdens het MetaPACT symposium heb ik een korte introductie/pitch gegeven over het ontstaan van de gesprekskaarten, verdere info volgt in januari 2024.
  • In augustus 2023 heeft Sander de Hosson (Longarts en palliatieve zorg) aandacht aan het boek gegeven. Zo fijn dat mijn blog/samenvatting in september bij Carend geplaatst is. Dat lees je hier: https://carend.nl/column/als-liefde-het-enige-medicijn
  • Oktober 2022; in opdracht van ClientondersteuningPLUS schreef ik het grootste deel van de teksten van het handboek ‘Inspiratie bij het Goed Leven Plan’. Dit is een handboek voor ouders, naasten en verzorgers passend bij de web applicatie van het Goed Leven Plan. Het Goed Leven Plan wordt vanaf 2024 onderdeel van de cliëntondersteuning binnen de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Sindsdien ben ik ook werkzaam als assistent clientondersteuner.

Bij de lezing heb ik Sylvans verhaal uit het boek gelicht. De essentie is om te laten zien wat een stofwisselingsziekte als MLD kan doen en hoe moeilijk het is om daar een weg in te vinden. Maar ook hoe belangrijk het is om goed samen te werken, bij dergelijke ziektes kunnen medici en ouders niet zonder elkaar. Ook heb ik een filmpje van 4 minuten over Sylvan gemaakt waardoor je ziet welke schade MLD aanricht. Zeer leerzaam voor een iedere medicus en paramedicus dus neem zeker contact op!

Zorgverleners (in de breedste zin van het woord) weten over het algemeen maar weinig van stofwisselingsziekten (of andere zeldzame ziekten). Hoe groot is de kans dat je die gedurende je loopbaan vaak genoeg tegenkomt zodat je genoeg specifieke kennis op kunt doen? Waar ik mij voor inzet: bekendheid, herkenbaarheid, kennis, inzicht en waakzaamheid binnen het zorgpad.

Overig




Oktober 2023 In opdracht van ClientondersteuningPLUS schreef ik het grootste deel van de teksten van het handboek ‘Inspiratie bij het Goed Leven Plan’. Dit is een handboek voor ouders, naasten en verzorgers passend bij de web applicatie van het Goed Leven Plan. Het Goed Leven Plan wordt vanaf 2024 onderdeel van de cliëntondersteuning binnen de Wet Langdurige Zorg (WLZ).



Maart 2019 Bracht ik een gedichtenbundeltje uit, dat heet ‘Een hart vol bloemen‘ en ik hoop dat er vele mensen zijn die daar troost of kracht uit kunnen halen. Verder schreef ik door de jaren heen wat blogs omdat het leven natuurlijk niet stopt als je kind overleden is en ik voor mezelf inzicht en overzicht probeerde te vinden.



Waarvoor kun je bij mij terecht;
Ik ben dus ervaringsdeskundig in kindzorg; metabole/stofwisselingsziekten, gericht op kwaliteit van leven en sterven. Met betrekking tot rouw en verlies ben ik vooral gericht op het herbalanceren van welzijn en energie volgens het holistische principe. Mijn verdere levenservaring is nogal breed en logischerwijs is dat verweven met mijn denken en doen.

Ook geef ik reflexmassages/acupressuur. Je kunt je wellicht voorstellen dat je even helemaal tot jezelf kunt komen als je naast het bespreken van een gebeurtenis ook een massage krijgt. Het veranderd de emotie van het moment en geeft ruimte. Als je inzicht en overzicht in het leven creëert dan biedt dat handvatten voor zelfredzaamheid en veerkracht.

Wil je

-> Dat ik met je meedenk over een project

-> Ervaringsdeskundige ondersteuning

-> Acupressuur/reflex massage

-> Een lezing

-> Heb je iets te schrijven of een ander idee?

Neem dan contact op!


Is je interesse gewekt m.b.t. stofwisselingsziekten, word dan ook lid of donateur bij patiëntenvereniging VKS. Met jouw steun kunnen zij nog meer bekendheid geven aan stofwisselingsziekten! Daarnaast is VKS onderdeel van het UMD, een unieke samenwerking tussen deze patientenvereniging en zes universitaire metabole centra https://www.unitedformetabolicdiseases.nl/



Toen Sylvan ziek was, was hij patiëntje in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc. De warmte van de mensen daar heeft een plekje in mijn hart en daarom wil ik graag reclame maken voor dit liefdevolle initiatief.

Stel je voor dat je als kind ziek bent en in het ziekenhuis ligt, omringd door apparaten en vreemde gezichten. Dan kun je wel een lief vriendje gebruiken; het Amalia knuffelkonijn. Deze kun je voor € 17,50 doneren, hoe leuk is dat!


Laatste update:

07-04-2024 Het leven is zeven – Blog

13-03-2024 Gesprekskaarten ‘Houvast’ toegevoegd

29-01-2024 Recensie toegevoegd

Een overzicht van alle blogs