Leestijd: 3 minuten

Welkom!

Dank dat je de moeite neemt om hier te lezen.

In september 2018 heb ik het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ uitgebracht. Een boek omdat ik vindt dat er iets door te geven valt. Je kunt rustig zeggen dat in 2016 een ‘orkaan’ ons gezin trof. De jongste van mijn kinderen, Sylvan, liep soms wat moeilijk. Na een relatief kort onderzoek kreeg hij de diagnose Metachromatische leukodystrofie, een stofwisselingszieke waarbij de witte stof in de hersenen (neurologie) verdwijnt wat ervoor zorgt dat je uiteindelijk komt te overlijden.

Dat ‘uiteindelijk’ duurde maar acht maanden, Sylvan is op 6 jarige leeftijd op 19 april 2017 overleden.

Je kunt je vast voorstellen dat dat een enorme impact heeft.

Het verhaal van dit kleine, maar grootse jongetje, is te groot om niet gehoord te worden.

Daarom stelde ik mezelf het doel dat we anders en soms zelfs opnieuw leren kijken naar kinderen met een dodelijke ziekte. Levensrekkend handelen is namelijk niet altijd in het belang van het kind. Sommige ziekten zijn zo genadeloos dat ze voor een (langdurige) lijdensweg zorgen, zelfs zo heftig dat de dood een schoonheid krijgt die het leven niet (meer) kan bieden. In mijn beleving kunnen en moeten we de dialoog nooit uit de weg gaan omdat het bespreken moeilijk kan zijn maar altijd voor ogen houden dat de intrinsieke waarde van liefde onvoorwaardelijk is.

Maart 2019 bracht ik een gedichtenbundeltje uit, dat heet ‘Een hart vol bloemen’ en ik hoop dat er vele mensen zijn die daar troost of kracht uit kunnen halen. Verder schreef ik door de jaren heen wat blogs omdat het leven natuurlijk niet stopt als je kind overleden is en ik voor mezelf inzicht en overzicht probeerde te vinden.

In 202o gaf ik een interview voor het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en in 2021 voor de Wisselstof van VKS (Vereniging kinderen en volwassenen met stofwisselingsziekten). Beide zijn hier te lezen.

Omschrijving van mij in trefwoorden; meestal een optimist, realist, holist, meervoudig ervaringsdeskundige, gek op oude bomen/natuur, vegetariër, eclectisch, doelgericht, leergierig, nieuwsgierig, gevoelsmens, creatief, omdenken, schrijven, dichten, levenservaringen delen, acupressuur.

Mijn aandacht is altijd gericht op het herbalanceren van welzijn en energie door een combinatie van het holistische principe, zelfredzaamheid door inzicht en overzicht en ervaringsdeskundigheid. Ervaringen met impact altijd gaan ook in je lijf zitten en zorgen (onbewust) voor verkramping en het in stand houden van dingen die je eigenlijk niet wilt.

In mijn leven ben ik aardig wat levenslessen tegengekomen die impact hadden.

Toch heb ik in al die jaren de kunst ontwikkelt om zonnestralen te plukken. Ik heb mezelf aangeleerd om via een helikopterview de gebeurtenissen te bekijken zodat ik mijn verdriet wel doorleef, maar ook altijd weet dat er licht aan de andere kant van de tunnel is. Dat geef ik ook graag door aan anderen. Onderstaande spreuk komt wel overeen met hoe ik in het leven sta.

“Huil niet omdat het voorbij is, glimlach omdat het er was.”

~ Dr. Seuss

Voel je welkom om mij te volgen op Mastodon en/of LinkedIn

(Kind)zorg

Mijn missie is om de gedachte over leven (want waneer leef je eigenlijk) en sterven ~ vooral de kwaliteit van beide ~ binnen de zorg inzichtelijker te maken door het delen van mijn ervaring en de dialoog aan te gaan over de waarde om niet standaard levensreddend te handelen. Het is echter wèl van belang dat dat bespreekbaar is! 

In mijn beleving begint ‘kwaliteit van leven’ een teveel gebruikte kreet te worden en zou de vraag moeten zijn “wat maakt ons mens”.

Zie ook de blogs ‘verpakt-in-wattenbollen’ & ‘Dood-Sonde’

Bij de lezing  ‘Als liefde het enige medicijn is’, heb ik Sylvans verhaal uit het gelijknamige boek gelicht. De essentie is om te laten zien wat een stofwisselingsziekte als MLD kan doen en hoe moeilijk het is om daar een weg in te vinden. Natuurlijk gaat het nog steeds over het bewaken van zijn levenskwaliteit en ook hoe belangrijk het is om goed samen te werken. 

Zorgverleners (in de breedste zin van het woord) weten over het algemeen maar weinig van stofwisselingsziekten (of andere zeldzame ziekten) ik wil graag op deze manier daar meer vorm aan geven.


Laatste update:

31 oktober 2022 – Recensie toegevoegd