
Welkom!

In september 2018 heb ik het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ uitgebracht. Je kunt rustig zeggen dat in 2016 een ‘orkaan’ ons gezin trof. Er gebeurde veel waarbij de jongste van mijn kinderen, Sylvan, een dodelijke diagnose kreeg; Metachromatische leukodystrofie. Sylvan is acht maanden later, op 19 april 2017 overleden.
Het verhaal van dit kleine, maar grootse jongetje, is te groot om niet gehoord te worden.
Daarom stelde ik mezelf het doel dat we anders en soms zelfs opnieuw leren kijken naar kinderen met een dodelijke ziekte. Levensrekkend handelen is namelijk niet altijd in het belang van het kind. Sommige ziekten zijn zo genadeloos dat ze voor een (langdurige) lijdensweg zorgen. Wat als de dood een schoonheid krijgt die het leven niet (meer) kan bieden?
Hoe groot is de kans dat je als zorgverlener, gedurende je loopbaan, zeldzame ziekten vaak genoeg tegenkomt zodat je genoeg specifieke kennis op kunt doen? Zorgverleners (in de breedste zin van het woord) weten over het algemeen te weinig van stofwisselingsziekten (of andere zeldzame ziekten). Logisch maar ook lastig. Waar ik mij voor inzet: de goede dialoog, inzicht en waakzaamheid tijdens het zorgpad.

Januari 2025; de doosjes Houvast gesprekskaarten zijn helaas op. Er zijn ontwikkelingen m.b.t. een nieuwe samenwerkingspartner en ik kijk uit naar de verdere doorontwikkeling! Zorgvuldigheid kost tijd, dus nog even geduld…
Kind, zorg & maatschapppij
Houvast – De helpende rode draad tijdens een zorgintensief leven
Goede zorg begint met goede gesprekken. Maar in de zorg voor kinderen met een zorgintensieve of levensverkortende aandoening zijn deze gesprekken vaak complex en emotioneel. Daarom bedacht ik vanuit mijn eigen ervaring Houvast en werkte ik als mede-ontwikkelaar aan deze gesprekskaarten. Ze helpen ouders en zorgverleners om lastige keuzes bespreekbaar te maken en versterken de eigen kracht in moeilijke situaties.
💡 Mijn kracht? Maatschappelijk betrokken, signaleren waar het beter kan, vernieuwend denken en praktische oplossingen creëren. Er zijn altijd mogelijkheden.
🔹Houvast is een initiatief zonder winstoogmerk, ontwikkeld om gesprekken binnen de (kind) zorg toegankelijker en ondersteunender te maken voor iedereen die ermee te maken krijgt.
🎯 Mijn missie? Houvast landelijk verspreiden en een vaste plek geven binnen de (kind)zorg, zodat deze methode breed beschikbaar wordt.
📩 Wil je meer weten? Laten we verbinden!
#Houvast #Gesprekskaarten #GoedeZorg #Zorginnovatie #NonProfit
Publicatie’s, projecten en werk;
🔹22 Mei 2025 Gaat het dan toch echt gebeuren, maar liefst 2 x een kennissessie Houvast op één dag. Het Symposium ‘De kunst van contact’ is een initiatief van CliniClowns en Kind & Ziekenhuis. De aankondiging op LinkedIn lees je hier. Het programma lees je op de website van Kind & Ziekenhuis.
🔹Januari & mei 2025 op uitnodiging van Jan Willem Gorter gaf/geef ik een Kennissessie Houvast bij de nascholing kinderrevalidatiegeneeskunde (klik op de link voor de review op LinkedIn).
🔹December 2024 Kennissessie Houvast voor de vakgroep ZEVMB van Metgezel
🔹November 2024 Metabole ziekten zijn dit jaar hét onderwerp voor het glazen huis van 3FM Serious Request ❣️Daarom zette ik vanaf 1 november de lezing over Sylvan, vanuit mijn boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ in 18 delen online op LinkedIn
🔹 2024; Voor het studiejaar 2024-2025 mag ik patiëntvrijwilliger zijn aan de Radboudumc Health Academy m.b.t. het onderwijs 🩺Geneeskunde en Biomedische Wetenschappen – SMP (“Student Meets Patient”) groepsbijeenkomsten. ✍🏻Leerlijn PACT (patiëntcontact en professionaliteit)
🔹Oktober 2024 start ik bij Zorgbelang Inclusief als ondersteuner OCO Sociaal Domein
🔹Augustus 2024 🩺Een klinische demonstratie neurologie in het @UMC, maar dan nét even anders. (wekelijks opleidingsmoment)
🔹Juni 2024 werkpauze ingelast, zie blog ‘Veerkracht’.
🔹Juni 2024 interview over Houvast voor het digitale kwartaalblad ‘Wisselstof’ van patientenvereniging VKS
🔹Mei 2024 interview over Houvast voor stichting Dit Is Goede Zorg , dank voor de verbinding en de hulp bij de distributie
🔹April 2024 interview over Houvast voor ClientondersteuningPLUS zie Interviews & nieuws ‘Houvast‘
🔹Maart 2024; eindelijk zijn we zover en zijn de gesprekskaarten ‘Houvast‘ terug van de drukker! #Trots op de samenwerking en op het resultaat.
🔹In oktober 2023 tijdens het MetaPACT symposium heb ik een korte introductie/pitch gegeven over het ontstaan van de gesprekskaarten, verdere info volgt in januari 2024.
🔹In augustus 2023 heeft Sander de Hosson (Longarts en palliatieve zorg) aandacht aan het boek gegeven. Zo fijn dat mijn blog/samenvatting in september bij Carend geplaatst is. Dat lees je hier: https://carend.nl/column/als-liefde-het-enige-medicijn
🔹Oktober 2022; in opdracht van ClientondersteuningPLUS schreef ik het grootste deel van de teksten van het handboek ‘Inspiratie bij het Goed Leven Plan’. Dit is een handboek voor ouders, naasten en verzorgers passend bij de web applicatie van het Goed Leven Plan. Het Goed Leven Plan wordt vanaf 2024 onderdeel van de cliëntondersteuning binnen de Wet Langdurige Zorg (WLZ). Sindsdien ben ik ook werkzaam als assistent clientondersteuner.
🔹Augustus 2022 ontstond er een hele mooie, en voor mij bijzondere samenwerking met VKS en het Amalia kinderziekenhuis, nog even geduld a.u.b.
🔹In 2021 ben ik voor de Wisselstof van VKS geïnterviewd (Vereniging kinderen en volwassenen met stofwisselingsziekten). Beide zijn hier te lezen.
🔹In 202o gaf ik een interview voor het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
Overig

Oktober 2023 In opdracht van ClientondersteuningPLUS schreef ik het grootste deel van de teksten van het handboek ‘Inspiratie bij het Goed Leven Plan’. Dit is een handboek voor ouders, naasten en verzorgers passend bij de web applicatie van het Goed Leven Plan. Het Goed Leven Plan wordt vanaf 2024 onderdeel van de cliëntondersteuning binnen de Wet Langdurige Zorg (WLZ).

Maart 2019 Bracht ik een gedichtenbundeltje uit, dat heet ‘Een hart vol bloemen‘ en ik hoop dat er vele mensen zijn die daar troost of kracht uit kunnen halen. Verder schreef ik door de jaren heen wat blogs omdat het leven natuurlijk niet stopt als je kind overleden is en ik voor mezelf inzicht en overzicht probeerde te vinden.
.
.
Is je interesse gewekt m.b.t. stofwisselingsziekten, word dan ook lid of donateur bij patiëntenvereniging VKS. Met jouw steun kunnen zij nog meer bekendheid geven aan stofwisselingsziekten! Daarnaast is VKS onderdeel van het UMD, een unieke samenwerking tussen deze patientenvereniging en zes universitaire metabole centra https://www.unitedformetabolicdiseases.nl/
Toen Sylvan ziek was, was hij patiëntje in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc. De warmte van de mensen daar heeft een plekje in mijn hart en daarom wil ik graag reclame maken voor dit liefdevolle initiatief.
Stel je voor dat je als kind ziek bent en in het ziekenhuis ligt, omringd door apparaten en vreemde gezichten. Dan kun je wel een lief vriendje gebruiken; het Amalia knuffelkonijn. Deze kun je voor € 17,50 doneren, hoe leuk is dat!
Laatste update:
Februari 2025 Homepage aangevuld
08-07-2024 PDF ‘Doen en laten in de laatste stervensfase van kinderen’
29-06-2024 Recensie toegevoegd
Een overzicht van alle blogs