Welkom!
Dank dat je de moeite neemt om hier te lezen.
In september 2018 heb ik het boek ‘Als liefde het enige medicijn is’ uitgebracht. Een boek omdat ik vindt dat er iets door te geven valt. Je kunt rustig zeggen dat in 2016 een ‘orkaan’ ons gezin trof. De jongste van mijn kinderen, Sylvan, kreeg op 5 jarige leeftijd de diagnose Metachromatische leukodystrofie, een stofwisselingszieke waarbij de witte stof in de hersenen verdwijnt wat ervoor zorgt dat je uiteindelijk komt te overlijden. Dat ‘uiteindelijk’ duurde maar acht maanden, Sylvan is op 6 jarige leeftijd op 19 april 2017 overleden. Je kunt je vast voorstellen dat dat een enorme impact heeft.
Het verhaal van dit kleine, maar grootse jongetje, is te groot om niet gehoord te worden.
Daarom stelde ik mezelf het doel dat we anders en soms zelfs opnieuw leren kijken naar kinderen met een dodelijke ziekte. Levensrekkend handelen is namelijk niet altijd in het belang van het kind. Sommige ziekten zijn zo genadeloos dat ze voor een (langdurige) lijdensweg zorgen, zelfs zo heftig dat de dood een schoonheid krijgt die het leven niet (meer) kan bieden. In mijn beleving kunnen en moeten we de dialoog nooit uit de weg gaan omdat het bespreken moeilijk kan zijn maar altijd voor ogen houden dat de intrinsieke waarde van liefde onvoorwaardelijk is.
De gedachte over leven (want wanneer leef je eigenlijk) en sterven ~ vooral de kwaliteit van beide ~ binnen de zorg inzichtelijker te maken door het delen van mijn ervaring en de dialoog aan te gaan hoe waardevol het kan zijn om niet standaard levensreddend te handelen blijkt belangrijk. Soms vraag ik mij af of ‘kwaliteit van leven’ niet een teveel gebruikte kreet begint te worden.
Welke antwoorden zouden we krijgen als we dat zouden vervangen voor de vraag “wat maakt ons mens”? Zie ook de blogs ‘verpakt-in-wattenbollen’ & ‘Dood-Sonde
Interview/publicatie
- In 202o gaf ik een interview voor het Kenniscentrum kinderpalliatieve zorg
- In 2021 voor de Wisselstof van VKS (Vereniging kinderen en volwassenen met stofwisselingsziekten). Beide zijn hier te lezen.
- In 2022 ontstond er een hele mooie, en voor mij bijzondere samenwerking met VKS en het Amalia kinderziekenhuis, nog even geduld a.u.b.
- In 2023 heb ik Sander de Hosson gevraagd of hij aandacht aan het boek wilde geven, zo fijn dat mijn blog/samenvatting in september bij Carend geplaatst is. Dat lees je hier: https://carend.nl/column/als-liefde-het-enige-medicijn
- In 2023 is het dan eindelijk zover! In november zullen we de gesprekskaarten presenteren, verdere info volgt nog.
Bij de lezing heb ik Sylvans verhaal uit het boek gelicht. De essentie is om te laten zien wat een stofwisselingsziekte als MLD kan doen en hoe moeilijk het is om daar een weg in te vinden. Maar ook hoe belangrijk het is om goed samen te werken, bij dergelijke ziektes kunnen medici en ouders niet zonder elkaar. Ook heb ik een filmpje van 4 minuten over Sylvan gemaakt waardoor je ziet welke schade MLD aanricht. Zeer leerzaam voor een iedere medicus en paramedicus dus neem zeker contact op!
Zorgverleners (in de breedste zin van het woord) weten over het algemeen maar weinig van stofwisselingsziekten (of andere zeldzame ziekten). Hoe groot is de kans dat je die gedurende je loopbaan vaak genoeg tegenkomt zodat je genoeg specifieke op kunt doen? Waar ik mij voor inzet: bekendheid, herkenbaarheid, kennis, inzicht en waakzaamheid binnen het zorgpad.
Is je interesse gewekt m.b.t. stofwisselingsziekten, word dan ook lid of donateur bij patiëntenvereniging VKS. Met jouw steun kunnen zij nog meer bekendheid geven aan stofwisselingsziekten! Daarnaast is VKS onderdeel van het UMD, een unieke samenwerking tussen deze patientenvereniging en zes universitaire metabole centra https://www.unitedformetabolicdiseases.nl/
Toen Sylvan ziek was, was hij patiëntje in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc. Door de warmte van de mensen daar hebben zij een speciaal plekje in mijn hart en wil ik graag reclame maken voor dit liefdevolle initiatief.
Stel je voor dat je als kind ziek bent en in het ziekenhuis ligt, omringd door apparaten en vreemde gezichten. Dan kun je wel een lief vriendje gebruiken; het Amalia knuffelkonijn. Deze kun je voor € 17,50 doneren, hoe leuk is dat!
Overig
Maart 2019 bracht ik een gedichtenbundeltje uit, dat heet ‘Een hart vol bloemen‘ en ik hoop dat er vele mensen zijn die daar troost of kracht uit kunnen halen. Verder schreef ik door de jaren heen wat blogs omdat het leven natuurlijk niet stopt als je kind overleden is en ik voor mezelf inzicht en overzicht probeerde te vinden
Wie ik ben? Meestal een optimist, realist, holist, meervoudig ervaringsdeskundige, gek op oude bomen/natuur, vegetariër, doelgericht, leergierig, nieuwsgierig, gevoelsmens, creatief, omdenken, schrijven, dichten, levenservaringen delen, acupressuur. Mijn aandacht is altijd gericht op het herbalanceren van welzijn en energie door het holistische principe. Als je inzicht en overzicht in het leven creëert dan biedt dat handvatten voor zelfredzaamheid en veerkracht.
Laatste update:
23 september 2023 Homepage
7 juli 2023 De armoede van een rijk land
10 mei 2023 Euthanasie wel en wee, in gesprek met CHATGP